« L’assistante sociale de Pro Infirmis nous a toujours écoutés et conseillés, ça nous a aidés. »

Peu après sa naissance, Giulia doit être ramenée d’urgence à l’hôpital. Les médecins détectent une anomalie congénitale. Mais les mauvaises nouvelles ne s’arrêtent pas là. Les parents apprennent que Giulia est sourde, puis qu’elle présente encore d’autres déficiences... Pour finir, le diagnostic tombe : Giulia est atteinte du syndrome très rare C.H.A.R.G.E.

Le syndrome C.H.A.R.G.E est caractérisé par une association variable d’anomalies congénitales : déficience auditive, malformation cardiaque, divers retards de développement.Environ 1 nouveau-né sur 10 000 présente ce syndrome. Souvent, les enfants, comme Giulia, doivent rester de longs mois à l’hôpital et subir nombre d’examens, d’opérations et de traitements.

« Presque chaque jour, nous recevions une horrible nouvelle. Les tests ont montré que notre fille, entre autres, était sourde, avait des troubles de la déglutition, des troubles de l’équilibre, un retard du développement moteur, une malformation cardiaque et des problèmes rénaux. Quand j’ai appris que Giulia, en plus, ne voyait rien, j’étais anéantie », raconte la maman, la voix étranglée.

Giulia subit plusieurs opérations et suit diverses thérapies, avec d’excellents résultats : aujourd’hui, elle peut marcher, sauter et jouer comme les autres enfants. La fillette a maintenant 7 ans et fréquente une école spécialisée pour enfants sourds près de Fribourg. Elle arrive à s’exprimer de manière intelligible. En plus des parents, de la grande sœur Chiara et du grand frère Marco, Kelly L., l’assistante sociale de Pro Infirmis, fait aussi un peu partie de la famille. Elle est à leurs côtés depuis la quatrième semaine de vie de Giulia et apporte un soutien essentiel. Kelly L. aide la famille à remplir les formalités pour l’obtention d’une allocation pour impotent. De plus, elle est à l’écoute quand les parents sont à bout de force.