100 ans d’histoire de Pro Infirmis : rétrospective

La crise qui suit la première guerre mondiale engendre une augmentation du chômage en Suisse. La hausse des impôts et le renchérissement général du coût de la vie pèsent sur la population. Les institutions de bienfaisance se trouvent dans des situations financières précaires. C'est dans ce contexte qu’un groupe de représentants d'organisations en faveur des personnes en situation de handicap, de directeurs d'institutions, de médecins et de politiciens donne l'impulsion de départ pour la création de l'Association suisse en faveur des Anormaux (ASFA), premier nom de Pro Infirmis. En octobre 1919, ils s'adressent aux grands partis politiques suisses avec un programme de travail visant l'élaboration de dispositions légales pour des mesures en faveur des personnes en situation de handicap.

Le 17 janvier 1920, un comité d'initiative pour la création d'une association nationale se constitue à Baden. Puis, dans le cadre de l'assemblée générale constitutive réunissant 39 représentants de 41 institutions et associations se consacrant aux soins et à l’assistance de personnes avec un handicap physique ou psychique, l’Association suisse en faveur des Anormaux  est fondée à Olten le 31 janvier 1920.

Les membres fondateurs de l'ASFA en 1920 :

• Union centrale suisse pour le bien des aveugles, fondée en 1903 ;
• Schweizerischer Fürsorgeverein für Taubstumme, fondée en 1911 (plus tard : Schweizerischer Verband für gehörlose SVG). Elle comprend également la Société romande en faveur des sourds-muets et la Société romande pour la lutte contre les effets de la surdité, fondées en 1917 ;
• Société suisse pour l'éducation et le soin des faibles d'esprit, fondée en 1889/1916 (plus tard : Association suisse d'aide aux handicapés mentaux ASA) ;
• Le précurseur du Schweizerischer Verein für Krüppelvorsorge, fondé en 1929 (plus tard : Fédération suisse en faveur des handicapés moteurs FSHM).

Pendant les quinze premières années de son existence, le secrétariat suisse alémanique de l'ASFA se trouve à la Kantonsschulstrasse 1 à Zurich, adresse de l’Institut de pédagogie curative de Zurich avec lequel il partage les locaux et le personnel. L’Institut Jean-Jacques Rousseau à Genève fonctionne comme secrétariat romand de l’ASFA jusqu'en 1935.

La nouvelle Association a pour buts de soutenir les défenseurs et défenseuses des intérêts des personnes en situation de handicap face aux autorités et à la population et de venir en aide plus directement aux personnes concernées. Le premier rapport annuel de l'ASFA nomme comme tâche principale d'encourager le subventionnement fédéral et cantonal des services pour les personnes en situation de handicap.

De manière générale, au cours des années 1920, une majeure partie de la main d'œuvre de l'ASFA ainsi que celle d'autres institutions est investie pour la lutte contre l'urgence financière. L'ASFA s'efforce en outre de récolter des données sur les personnes en situation de handicap au niveau national afin de pouvoir appuyer ses revendications auprès des autorités, de fournir des bases de décisions et de formuler les demandes de subventions. La tâche s'avère pourtant difficile puisque nombre d'institutions ne tiennent alors aucune statistique et les chiffres relevés dépendent fortement des définitions des formes de handicaps, très variables selon les institutions.

Dans les années 1930, une discussion sur des mesures eugénistes a cours en Suisse comme dans bon nombre d'autres pays européens. Pro Infirmis prend part à ces réflexions, notamment par la mise en place et la participation à une « Commission de prévention » qui se donne comme but la prévention de handicaps. Elle vise, entre autres, l'établissement de statistiques et la recherche sur les causes des maladies génétiques par la biologie héréditaire. La Commission et ses objectifs servent de plus un but stratégique puisqu'ils doivent soutenir la demande de subventions fédérales. Dans ses communications, elle privilégie une prévention par la sensibilisation et l'éducation de la population ainsi que par le renoncement volontaire au mariage. La Commission de prévention est cependant liée à un discours eugéniste plus dur développé par certains représentants de la pédagogie curative en Suisse alémanique. Dans les faits, cette posture eugéniste sera contrebalancée par l'opposition de l'Eglise catholique en la matière et n'aboutira pas à des mesures concrètes.  

C'est seulement à partir du début des années 1940, sur fond des évènements historiques de l'époque, que Pro Infirmis se distanciera plus clairement des discours préventifs développés par la biologie héréditaire.

En 1935, l'AFSA est traversée par un certain nombre de changements structurels : l'Association change de nom, se centralise et ouvre de ses premiers services sociaux (appelés aujourd'hui « services de consultation »).

Entre 1935 et 1946, en référence aux organisations Pro Juventute et Pro Senectute, l’Association portera le nom d'« Association suisse en faveur des anormaux Pro Infirmis ». En 1936, elle sera baptisée de manière intermédiaire « Association Suisse en faveur des infirmes et des anormaux Pro Infirmis ». Sujet à de plus en plus de critiques, le terme « anormaux » sera définitivement abandonné en 1946 et l'Association s'appellera « Association suisse Pro Infirmis » jusqu'en 2000, avant de recevoir son nom actuel, « Pro Infirmis ». 

Au cours de l’année 1935 également, le secrétariat suisse alémanique de l’ASFA est agrandi et se constitue en secrétariat central pour toute la Suisse. Les secrétariats romand et tessinois sont supprimés. Enfin, l'Association se sépare complètement de l’Institut de pédagogie curative de Zurich. Elle reste cependant domiciliée à la même adresse.

Afin de pouvoir offrir un soutien individuel et professionnel aux personnes en situation de handicap, les premiers services sociaux de Pro Infirmis sont ouverts dans quatre chefs-lieux de cantons : Aarau, Berne, Schaffhouse et Frauenfeld. Bientôt suivront les premiers services sociaux au Tessin (à Bellinzona en 1936) et en Suisse romande (à Neuchâtel en 1940, à Genève et Lausanne en 1941). Selon le rapport annuel de 1940, les services sociaux ont pour fonction, à l’époque, d'offrir de l’assistance aux personnes en situation de handicap de tous âges, de servir de « centre d’initiative, [de devenir] l’animateur et le soutien de toutes les tentatives heureuses dans le domaine de l’assistance » ainsi que de « prendre en main les mesures d’ordre général (fondation d’associations, de patronage), [de] s’employer au dépistage précoce des infirmités et [d’]éclairer le public ». 

Au cours des décennies, le nombre de services sociaux ne cessera d’augmenter. En 2020, Pro Infirmis compte près de 50 services de consultation desservant toutes les régions du pays.

En 1935, le secrétariat général établit quelques principes directeurs pour l'aide aux personnes en situation de handicap dans les cantons. L'idée est de maintenir une ligne d'action commune par différents biais, notamment :

• la considération des particularismes cantonaux et régionaux ;
• la collaboration entre l'aide publique et l'aide privée ;
• la coordination entre les différentes œuvres ;
• l'aide prodiguée par des travailleuses sociales formées (des travailleurs sociaux masculins ne sont engagés par Pro Infirmis qu'à partir de 1966) ;
• un suivi de l'évolution des clients et clientes ;
• la sensibilisation et l'information des personnes qui sont en contact avec des personnes en situation de handicap ;
• le développement de mesures générales telles que la prévention, la création de classes spéciales, les services de consultation médicale et pédagogique spécialisés.

Pro Infirmis présente ses préoccupations à l'Exposition nationale à Zurich dans le pavillon des « activités médicales ». L’Association y met en place un atelier dans lequel des personnes en situation de handicap travaillent à la fabrication d’objets. Elle expose également une série de photographies avec la volonté de montrer les contributions que les personnes en situation de handicap sont capables d'apporter à la société si on leur permet d’accéder à une éducation et une formation professionnelle.

Poursuivant son objectif d'égalité entre personnes en situation de handicap et personnes sans handicap, l'Association met en avant, dès les années 1920, le potentiel économique des personnes en situation de handicap. Il s’agit de reconnaître et développer ce potentiel en donnant aux personnes la possibilité de travailler et de devenir des « membres utiles de la société » (rapport de jubilé 1940). L’argument de la productivité des personnes sera mis en avant jusqu’à la fin des années 1970 et c'est seulement dans les années 1980 que l'Association cherchera explicitement à s’éloigner de l’idée de rendement et de performance attribuée ou non à une personne.

L'année du cinquantenaire de Pro Infirmis est placée sous le signe du renouveau et d'une volonté de réflexion. En mars 1970, Pro Infirmis déménage son siège administratif de la Hohenbühlstrasse 15 à la Feldeggstrasse 71, à Zurich, dans un nouveau bâtiment construit à cet effet grâce au legs René Droz. Le bâtiment est conçu selon les normes de construction sans obstacles de l'époque. L'Associations se trouve aujourd'hui encore dans ces mêmes locaux.

Au cours de cette année anniversaire, Pro Infirmis se confronte à des questions de fond : Qui est-elle ? Quelle force d'influence a-t-elle ? Pourquoi poursuit-elle son œuvre en tant qu'institution privée et non comme institution publique ? De ces questionnements, l'Association fait ressortir l'élément jugé central: la rencontre avec les personnes en situation de handicap.

L’anniversaire de Pro Infirmis est célébré au Kongresshaus de Zurich, le 12 juin 1970. L'assemblée des délégués et déléguées réunit ce jour-là 120 représentants et représentantes des associations affiliées et environ 400 personnes invitées. Elle est suivie, selon le rapport annuel de 1970, d'un banquet et d'un programme artistique et culturel. Lors du discours d'ouverture, outre la création de l'AI et de la LPC, sont mises en évidence les avancées majeures ayant eu lieu au cours des années 60 : l’inscription de l'enseignement spécialisé dans les lois scolaires, l'inscription des déductions en raison d'un handicap dans les lois sur l'imposition, le vote facilité ou encore l'introduction de facilités de transport et de parcage pour les personnes en situation de handicap. Les institutions pour personnes en situation de handicap, quant à elles, connaissent en cette période une expansion qualitative et quantitative (augmentation du personnel formé, des offres et des prestations individuelles). Toutes ces avancées amènent Pro Infirmis à qualifier les années 1960 de « décennie de l'émancipation des personnes handicapées » et de « décennie de leur sécurité sociale ».

Ces évolutions font suite aux mouvements de droits civiques qui ont lieu dans différents pays du monde à la fin des années 1960 et au cours des années 1970. Divers groupes désavantagés socialement prennent conscience de leur propre force et entament un cheminement vers une certaine émancipation. Ceci se traduit, notamment, par l'émergence d'actions pour une vie autodéterminée, pour l'autoreprésentation des personnes concernées ainsi que pour leurs droits de participation à la vie sociale et politique.

Les années 1980 et 1990 voient apparaître différentes initiatives de Pro Infirmis pour le soutien de l'autodétermination des personnes en situation de handicap et annoncent un changement de paradigme dans la perception de ces dernières ainsi que dans le traitement sociopolitique de la thématique du handicap.

Au cours des années 1980, les premiers centres de formation continue pour adultes présentant un handicap mental ouvrent leurs portes et, en 1987, la première école d'autonomie est fondée. A la fin des années 1980, Pro Infirmis se conçoit comme une organisation de prestations au service des personnes en situation de handicap. Cette posture est explicitée sur les affiches de 1986. En 1992, Pro Infirmis imprime finalement le slogan « Vivre comme tout le monde » sur ses affiches. La mise en place de services d'aide destinés à permettre une vie autonome, dont les bases sont jetées en 1993, constitue un pas décisif pour atteindre cet objectif. D'autres prestations telles que le service de relève, le conseil en construction et environnement sans obstacles ou la fondation « Profil – Travail & Handicap » voient le jour durant cette période. Par ailleurs, Pro Infirmis déploiera de plus en plus d'efforts pour renforcer le réseau d'organisations de personnes en situation de handicap par la création d'alliances ponctuelles ou à plus long terme.

Dès les années 2000, Pro Infirmis cherche à orienter davantage encore son activité vers une émancipation des personnes en situation de handicap et une participation pleine et entière à la société.

Pro Infirmis adopte notamment une stratégie de communication s’efforçant de montrer le handicap non seulement comme une entrave diagnostiquée par la médecine mais plutôt comme une construction sociale et culturelle. Dès lors, le handicap n’est plus représenté sous forme symbolique par une fleur brisée ou une aile enchaînée, faisant ainsi disparaître l’individu derrière la déficience, mais est mis en scène de manière explicite et frontale. Sur les affiches de Pro Infirmis, des personnes en situation de handicap s'affirment devant la caméra, fières et sûres d'elles, en montrant leur handicap et en révélant parfois leur norm. Ceci permet, d’une part, de considérer la personne et non pas uniquement son handicap. D’autre part, il s’agit de ne plus montrer la dépendance de la personne en situation de handicap mais de souligner sa manière de vivre et de fonctionner. Les nouvelles campagnes mettent ainsi les spectatrices et spectateurs face à leur propre réaction devant le handicap et les amènent à se questionner sur leur comportement et leurs préjugés. De cette façon, la publicité ne sert plus en premier lieu à la récolte de fonds mais appelle à une confrontation avec le sujet. Pour Pro Infirmis l'objectif de cette stratégie de communication vise donc une meilleure visibilité des personnes en situation de handicap autant que l’établissement d’une nouvelle image dans les esprits des personnes sans handicap.

Dès 2011, les campagnes de Pro Infirmis seront de plus en plus porteuses d'un message d'inclusion et axées sur la rencontre entre personnes en situation de handicap et personnes sans handicap. La campagne « Qui donc est parfait ? » de 2013, en particulier, connaîtra un très grand succès et suscitera de nombreux échos dans le monde entier.