«L’assistente sociale di Pro Infirmis ci ha sempre ascoltati e consigliati, ci è stata di grande aiuto.»

Quando, poco dopo essere venuta al mondo, Giulia è stata ricoverata d’urgenza, i medici hanno trovato un’anomalia congenita. I genitori avevano appena saputo che la loro bimba era sorda, che subito è giunta un’altra tremenda notizia. Passando da una triste constatazione all’altra, alla fine i medici hanno diagnosticato la rara sindrome CHARGE.

L'acronimo CHARGE (dalle iniziali inglesi dei principali problemi che caratterizzano questa sindrome) sta per sei anomalie congenite, come debolezza uditiva o sordità, difetti cardiaci e ritardi dello sviluppo, che con particolare frequenza si manifestano insieme.Circa un bambino su 10'000 viene al mondo con questa pericolosa sindrome. Come è successo a Giulia, i piccoli devono spesso rimanere in ospedale per mesi per gli accertamenti, gli interventi e i trattamenti del caso.

«Quasi ogni giorno ricevevamo una cattiva notizia. Dai test era anche emerso che nostra figlia era sorda, non era in grado di deglutire correttamente, aveva disturbi dell’equilibrio, un ritardo dello sviluppo motorio, un difetto cardiaco e problemi renali. Quando ci hanno anche detto che è cieca, non ce la facevo più», racconta la mamma con un nodo in gola.

Dopo numerose operazioni e sedute di logopedia, ergoterapia e fisioterapia, Giulia, che oggi ha sette anni, è in grado di camminare, correre e giocare come gli altri bambini. La ragazzina frequenta una scuola specializzata in disturbi del linguaggio nei pressi di Friborgo e si esprime in modo chiaro e comprensibile. Oltre ai genitori e ai fratelli maggiori Chiara e Marco, anche Kelly L., l’assistente sociale di Pro Infirmis, è un po’ parte della famiglia. È infatti al fianco dei genitori da quando Giulia aveva quattro settimane. Li aiuta a occuparsi delle formalità concernenti l’assegno per grandi invalidi ed è sempre disponibile all’ascolto quando raggiungono il loro limite.