Le 30 octobre prochain plusieurs cantons de la Suisse célèbrent la journée des proches aidants. Une journée symbolique pour témoigner notre reconnaissance à toute personne qui consacre régulièrement une partie de son temps pour la prise en charge d’une personne atteinte dans sa santé et autonomie. Pro Infirmis souhaite continuer à soutenir les proches aidants sur le long terme en leur proposant des offres de soutien et de décharge et en renforçant son action pour une meilleure prise en considération au niveau politique.
Durant les moments les plus durs de la pandémie, les proches aidants ont fait preuve de courage, de résistance et d’inventivité pour gérer les situations les plus complexes et éprouvantes. Au moment où le besoin de normalité se fait sentir, il est important de resouder le lien social et poursuivre les efforts communs pour que les proches aidants puissent compter sur des aides appropriées abordables financièrement. Les objectifs et les efforts atteints durant cette dernière année ne doivent pas nous leurrer, ce n’est pas le moment de se reposer sur les acquis. La fatigue et l’épuisement des proches aidants peuvent rester longuement cachés dans l’ombre avant de se manifester alors qu’il est trop tard. Des mesures à court terme ne suffisent pas à la mise en œuvre d’une politique de la santé.
Au niveau national, 2021 a été marquée par l’entrée en vigueur, en deux étapes, de la loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches. Il s'agit d’une avancée importante regroupant plusieurs modifications de lois :
- Depuis le 1er janvier 2021, un congé court indemnisé par l'employeur permet de s'absenter du travail pour s'occuper d'un membre de la famille ou du partenaire qui fait ménage commun avec la personne depuis au moins cinq ans. Ce droit n’était accordé auparavant qu’aux parents prenant en charge un enfant. La durée maximale du congé de courte durée est de trois jours par événement et dix jours par an au maximum.
- L’adaptation du droit à l’allocation pour impotent (API) et au supplément pour soins intenses (SSI) de l’AI en faveur des enfants : désormais, l’API et le SSI sont également versés dans le cas où l’enfant séjourne à l’hôpital. Si le séjour dure plus d’un mois et que la présence des parents à l’hôpital reste nécessaire de manière probante, les prestations sont versées au-delà de ces limites fixées.
- L’extension du droit aux bonifications de l’AVS pour tâches d’assistance : depuis le 1er janvier 2021, celles-ci sont accordées aux proches aidants aussi lorsque la personne nécessitant des soins touche une allocation pour impotence faible. En outre, les soins prodigués au/à la partenaire faisant ménage commun depuis cinq ans sans interruption sont désormais également pris en compte.
- La 4e mesure est entrée en vigueur le 1er juillet 2021. Il s’agit du congé indemnisé de quatorze semaines pour la prise en charge d’un enfant gravement atteint dans sa santé en raison d’une maladie ou d’un accident. Le congé de prise en charge rémunéré est réglé par le biais du régime des allocations pour perte de gain et doit être pris dans un délai de dix-huit mois. Pendant le congé de prise en charge rémunéré, une allocation pour perte de gain est versée à hauteur de 80% du revenu moyen de l’activité lucrative mais plafonné à un montant de 196 francs par jour au maximum.
La nouvelle loi constitue une première reconnaissance juridique de proches aidants au niveau national mais ne règle qu’une partie des problèmes urgents. Les parents d’adultes en situation de handicap ont été effacés du tableau des bonnes intentions, puisqu’ils ne pourront pas bénéficier d’un congé de longue durée. Une décision incompréhensible car les adultes en situation de handicap qui sont suivis par leurs parents sont dans une situation vulnérable et dépendent eux aussi d’une aide indispensable.
A l’heure de la fatigue de cette pandémie qui s’éternise et des dissonances sur le plan socio-sanitaire, Pro Infirmis appelle à unir les forces pour défendre les intérêts des proches aidants. Sur le plan politique, elle le fait au sein de la CIPA, la communauté nationale d’intérêts des proches aidants, qui regroupe de nombres associations et organisations ayant un objectif commun : donner une voix aux proches aidants et représenter leurs intérêts au niveau national. Pour être reconnu par les autorités, les proches aidants doivent pouvoir disposer d’un statut légal. C’est dans cet objectif que la CIPA a organisé lors de son assemblée générale un colloque d’experts dont les impulsions serviront à revendiquer ce statut.
En dehors du cadre législatif, il faut développer des projets innovants tout en maintenant les prestations qui fonctionnent, et encourager des modèles de financements pour le maintien à domicile, afin que les proches aidants puissent choisir un accompagnement approprié.
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