Charles Joye, membre du comité de Pro Infirmis Vaud et initiateur du colloque, se félicite de ce succès : « Nous avons pu compter sur la contribution engagée d'une quinzaine d'experts de renom issus de différentes universités, de chercheurs et de spécialistes à la pointe dans leur domaine respectif. Au vu de la qualité de leur contribution et de leur complémentarité, nous avons décidé de publier les actes du colloque dans un ouvrage à paraître au printemps 2015. ».
Relevons qu'il s'agit de la troisième conférence interdisciplinaire mise sur pied par Pro Infirmis. Cette édition 2014 a connu un record de fréquentation - l'association ayant même dû limiter les places – avec près de 700 participants.
Monique Richoz, directrice de Pro Infirmis Vaud et en charge de l'organisation de la manifestation, souligne : « Le thème traité s'inscrit au cœur de la mission de Pro Infirmis, qui entend notamment amener à débattre de thèmes d'actualité en relation avec le handicap. Comme nous sommes confrontées au quotidien des personnes handicapées et soutenant leur intégration dans notre société, il nous paraît primordial d'amener le grand public à s'ouvrir davantage et à s'interroger sur des questions essentielles qui ont leur place dans le débat public».
Introduite par Patrick Aebischer, Président de l'EPFL, la conférence a réuni des orateurs de renom qui ont, chacun, apporté leur éclairage spécifique au thème de la journée. Un véritable tour d'horizon a ainsi été proposé à l'auditoire.
Etat des lieux des recherches permettant de faire marcher à nouveau les personnes paraplégiques, apport anthropologique, apport juridique, apport des Disability studies – discipline anglo-saxonne expliquant le handicap – les bases ont été posées, le matin, afin d'ouvrir le débat, l'après-midi, avec différents intervenants, universitaires, spécialistes du handicap ou personnes en situation de handicap, contribuant, avec leur expertise, à saisir les enjeux de la réparation et de l'augmentation.
Les nouvelles technologies annoncées ne suscitent pas un engouement sans nuance. Pour le moins. Ainsi, Valentine Gourinat, doctorante en éthique et en sciences de la vie, de l'Université de Strasbourg, estime pour sa part que « ce qui relève du corps hybride (...) est un terreau particulièrement fertile à la cristallisation des imaginaires technoscientifiques (...) monopolisant le débat, phagocytant l'ensemble de l'attention (....) et finalement dévoyant la cause des patients amputés ». Philippe Weber, chef de service Pro Infirmis Vaud, renchérit : «La seule et unique augmentation de l'humain qui nous intéresse est l'augmentation de sa participation sociale». Et face aux espoirs et aux craintes que ces nouvelles technologies de réparation et d'augmentation suscitent, le Professeur Alex Mauron invite à adopter « une attitude positive et pragmatique de prise de responsabilité de l'homme-artisan de lui-même, sans timidité mais sans emballement excessif : sans prophétisme d'aucune sorte ».
Gregor Wolbring, Professeur à l'Université de Carlgary, avec le recul que lui permet l'analyse des débats sur ce thème depuis des années aux Etats-Unis, constate que le risque est élevé que l'amélioration des personnes valides prenne le pas sur la réparation des personnes gravement handicapées, au vu des travaux sur l'efficacité de l'allocation des ressources.
Moments fort de la journée, dans le cadre d'une table ronde animée par Bertrand Kiefer, rédacteur en chef de la Revue médicale suisse, deux experts en situation de handicap, Benoît Thévenaz et Gérald Vouilloz, ont fait part de leur expérience avec ces nouvelles technologies. Equipé d'un exosquelette pour le premier, d'une prothèse bionique pour le second, ils ont exprimé, avec lucidité, franchise et ouverture la réalité de leur quotidien. Il s'en dégage une impression de pragmatisme qui s'inscrit bien dans la position défendue par le Prof. Mauron.
Pourquoi ne prendre en compte que les coûts que ces nouvelles technologies représentent et non les gains en mobilité ?
Reste l'épineuse question du financement et donc de l'accessibilité à ces nouvelles technologies, question qui, par ailleurs, est de plus en plus portée devant les tribunaux. Base de décision pour les assurances sociales, les critères de simplicité et d'adéquation sont interrogés comme ils ne l'ont jamais été.
Leurs fondements sont mis en discussion dans une perspective globale. Pourquoi ne prendre en compte que les coûts que ces nouvelles technologies représentent et pas les gains en mobilité, voire les décisions par d'autres assurances qui en découlent ?
Les actes du colloque seront publiés par Pro Infirmis Vaud aux Editions Médecine & Hygiène et disponible au printemps 2015. Pour toute commande, s'adresser à Pro Infirmis : vaud@proinfirmis.ch.
Pro Infirmis œuvre pour l'intégration et le soutien des personnes handicapées. Elle fonde son action sur le droit qu'à chacun de vivre de manière autonome et d'assumer ses responsabilités. Les collaborateurs de Pro Infirmis ont chaque année plus de 140'000 contacts avec des personnes en situation de handicap ou leurs proches.
Cette conférence pluridisciplinaire est la troisième qu'organise Pro Infirmis Vaud après :
Initiateur et directeur scientifique : Me Charles Joye
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