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Exemple: Hugo est un battant
« Parfois, je me sens désespérée et je pleure... Puis je vois Hugo qui sourit et je sais que je dois aller de l’avant. » Ainsi s’exprime Sandrine C., la maman de Hugo, 3 ans.
Hugo a une maladie très rare, aux conséquences graves : le syndrome de Shwachman-Diamond avec une neutropénie. Pour cette raison, le petit garçon ne peut assimiler la nourriture qu’à l’aide de médicaments. Son pancréas ne fonctionne pas correctement. Le jeune garçon, de petite taille, ne peut que difficilement s’exprimer. La maladie a des effets sur différents organes. L’état de sa moelle osseuse est très préoccupant. Elle va continuer à se dégrader, ce qui peut à tout instant entraîner une leucémie qui mettrait sa vie en danger.
Malgré les perspectives sombres pour Hugo, la famille affronte ce coup du destin avec beaucoup de courage. C’est Hugo qui, avec son charme et sa joie de vivre, aide ses proches à aller de l’avant. Mais la famille n’est pas seule. Pro Infirmis est devenue pour elle un partenaire important. Notre assistant social aide les parents dans les démarches administratives, tandis qu’une éducatrice spécialisée et une physiothérapeute soutiennent Hugo dans son développement.
Hugo est un enfant tellement heureux et courageux. Il nous permet de nous projeter dans l'avenir.
