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Exemple: Raffaele et son parcours extraordinaire

« Je n’arrivais pas à y croire quand les médecins m’ont dit que le bébé allait arriver d’un moment à l’autre », raconte Anna, la maman de Raffaele. « J’en étais seulement à ma 25^e semaine de grossesse et jusqu'à ce jour, tout s’était passé normalement. » Puis Raffaele est arrivé. Ele, comme le surnomme sa famille, a immédiatement été placé en néonatologie, le service pour les bébés prématurés. « Dès la première semaine, Raffaele a dû être opéré de l’intestin », explique Carlos, le père. Puis les complications et les infections se sont enchaînées. « Chaque soir, au moment d’aller nous coucher, nous avions peur que l’hôpital nous appelle pour nous informer que Raffaele avait de nouveau dû être transféré aux soins intensifs », poursuit Anna. Raffaele a également dû subir un traitement au laser pour corriger sa rétinopathie du prématuré − une croissance anormale des vaisseaux sanguins de la rétine qui apparaît principalement chez les grands prématurés. Ce n’est que quatre mois après la naissance que le couple a pu amener son fils à la maison à Pfäffikon (ZH). C’était fin avril 2018.

Un nouveau quotidien

« Au début, j’étais totalement désorientée », raconte Anna. « Tout était nouveau pour moi. J'ai dû apprendre à connaître mon fils, à m’occuper de lui. J’avais déjà élevé un enfant. Mais avec Ilenia, la sœur aînée de Raffaele, c’était différent ; elle était en bonne santé. Avoir un bébé malade, c’est une toute autre histoire.» Raffaele s’est développé très lentement. Il ne se tournait pas, n’essayait pas de se redresser, ne rampait pas. Les parents se consolaient en se disant que les grands prématurés ont souvent des retards de développement. Mais un examen neurologique a anéanti leurs espoirs de voir le temps améliorer les choses. Les médecins ont diagnostiqué une infirmité motrice cérébrale (IMC) chez Raffaele. Une lésion cérébrale qui ne peut pas être guérie, mais dont les symptômes peuvent heureusement être atténués grâce à des thérapies ciblées.

Mieux que tous les pronostics

Raffaele a maintenant cinq ans, et les thérapies intensives semblent porter leurs fruits. Ele peut s’asseoir, se hisser en position debout et y demeurer sans l’aide de personne. Le petit garçon est toujours en mouvement. Il bouge au rythme de la musique, joue aux LEGO, et sort même profiter de l’air frais à l’aide de son trotteur. Actuellement, il apprécie par-dessus tout son vélo spécial, qui lui permet de se déplacer de façon quasi-autonome. « Ele a montré à tout le monde de quoi il est capable. Nous sommes extrêmement fiers de lui. Aujourd’hui, il arrive à faire des choses que les médecins croyaient impossibles. » Anna poursuit en riant : « Ele ne sait pas parler, mais il a sa propre façon de communiquer et il n’hésite pas à le faire avec insistance quand il le faut. »

Raffaele a récemment commencé le jardin d’enfant. Deux fois par semaine, il a également cours l’après-midi. Sa sœur Ilenia s’en réjouit particulièrement, car elle peut avoir sa mère rien que pour elle pendant quelques heures. Ces moments mère-fille semblent tout aussi importants pour l’une que pour l’autre. « Ilenia est admirable avec son petit frère. Elle est vraiment super avec lui », dit la maman. « Nous lui en sommes très reconnaissants. »

Confiants dans l’avenir

Les parents sont également reconnaissants du soutien qu’ils ont reçu de toutes parts depuis la naissance de leur fils. « Dès le début, nous avons été merveilleusement bien entourés. » « À l’hôpital par exemple, Pro Infirmis nous a aidés à demander une allocation pour impotent à l’AI. Peut-être que ça n’a l’air de rien, mais dans une situation pareille, on n’a pas la tête à remplir de la paperasse. » Carlos poursuit : « Pro Infirmis nous a aussi aidés à acheter une voiture plus grande, pour que nous puissions transporter les moyens auxiliaires de Raffaele et, un jour, un fauteuil roulant plus grand. » La gratitude et l’humilité vont de pair chez Anna et Carlos. Ils sont d’accord sur un point : être en bonne santé ne va pas de soi.