A travers 20 entretiens avec des personnalités romandes, Celine Van Till et Zahi Haddad nous invitent à déconstruire notre regard sur le handicap. Interview croisée des deux auteurs à l’occasion de la sortie de leur livre « Handicap, une vie de tous les jours ».
Handicap : 20 personnalités romandes se racontent
Comment vous est venue l’idée de ce livre ?
Zahi : Nous nous sommes rencontrés en 2019 dans le cadre de mon précédent livre. Une amitié est née. Un jour, autour d’un café, nous nous sommes dit que nous devions lancer un projet d’écriture en commun.
Celine : on s’est immédiatement mis d’accord sur le thème du handicap. On se complète bien : Zahi a son expérience d’écrivain ; moi, celle sur le thème du handicap.
Comment avec vous collaboré concrètement ?
Celine : nous avons sélectionné et rencontré 20 personnalités romandes. Je me suis occupée de prendre les contacts grâce à mon réseau. Nous avons ensuite interviewé les personnes ensemble. Zahi s’est occupé de la rédaction.
Zahi : Du reste ça n’a pas toujours été évident de planifier les rencontres ! Beaucoup avaient des agendas de ministres. Certaines sont extrêmement engagées et multiplient les activités : professionnelles, sportives, politiques. C’est impressionnant.
Y-a-t-il un message que vous souhaitez transmettre avec ce livre ?
Celine : les personnes en situation de handicap ont un grand potentiel. En fait comme chacun et chacune de nous. Tout le monde dispose de qualités : il s’agit de les mettre en œuvre. Le handicap ne qualifie pas la personne, ni dans ses qualités, ni dans ses défauts.
Zahi : je connaissais peu le monde du handicap avant ce projet. Ce qui m’intéresse avant tout dans mon travail d’écrivain, ce sont les connexions humaines créées grâce aux rencontres. Il ne faut pas sous-estimer les difficultés diverses que crée le handicap. Cependant, l’objectif de notre livre est d’aller au-delà. Comment chaque personne construit-elle son parcours de vie, avec ses difficultés et ses forces.
Certains aspects des parcours de vie vous ont-ils particulièrement surpris ?
Zahi : il est frappant de constater à quel point le regard de la société constitue un obstacle majeur pour beaucoup, même si les personnes concernées ont appris à le gérer. Un exemple : une des personnes interviewées nous a expliqué qu’on lui avait une fois dit : « vous êtes très jolie… pour une femme en fauteuil roulant » ! Cette attitude condescendante doit être déconstruite.
Celine : C’était moins une surprise pour moi. Je connais aussi ces obstacles et je sais comment les dépasser. Je me suis retrouvée dans certains de ces parcours, en particulier ceux liés à des lésions cérébrales.
Comment rendre la société plus inclusive ?
Celine : Adrienne Ody Werner, directrice de la Fondation pour les enfants extraordinaires, m’a fait remarquer qu’il faudrait plutôt renverser la question et se demander « qu’est-ce qu’une société inclusive peut pour nous ? ». Cette inversion me plaît. Je pense que la société peut beaucoup, à condition qu’on s’en donne les moyens. Je m’engage dans ce sens en tant que députée au Grand Conseil genevois.
Zahi : les contraintes liées aux assurances sociales sont étonnantes, notamment en ce qui concerne l’AI. Les barrières à l’intégration professionnelle ou la mobilité, pour ne citer que deux exemples, sont gigantesques. Il faut probablement faire évoluer le discours en faveur de l’inclusion.
Avez-vous fait en sorte de rendre ce livre « accessible » ?
Celine : nous avons fourni un effort particulier dans ce sens avec une police d’écriture plus grande, un interlignage plus espacé, et d’autres adaptations typographiques. Cette démarche d’accessibilité était une nouveauté pour notre éditeur Slatkine qui s’est montré très ouvert à la démarche.
Zahi Haddad et Celine van Till, Handicap,une vie de tous les jours – Regards croisés de vingt personnalités romandes, Genève, Slatkine, 2024, 152 pages.
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Séances de dédicaces
23 mars, 11h-12h30, Payot Nyon, Rue de la Morâche 6, 1260 Nyon
18 avril, 17h30-18h45, Payot Lausanne, Pl. Pépinet 4, 1003 Lausanne
27 avril, 11h-13h00, Payot Berne, Neuengasse 25, 3011 Berne
29 mai, 19h, Restaurant Vroom, Rue des Rois 13, 1204 Genève