Faire un don avec Pro Infirmis: Détail

Exemple: Ilaj (7 ans) et sa famille ont trouvé leur rythme

«Nous avons trouvé notre place dans la vie», explique Sandra, la maman, rayonnante. «Je peux dire que nous allons bien. Vraiment bien.» Que Sandra puisse affirmer cela avec autant de conviction ne va pas de soi, elle en est bien consciente. Car il y a eu des moments qui étaient tout sauf faciles. Revenons un peu en arrière...

Un début difficile

Ilaj naît en 2016, environ 18 mois après son frère Noé. Tout semble normal mis à part que le bébé a une grosse tête, qui a rendu l’accouchement difficile et laissé la sage-femme un peu perplexe. Deux mois plus tard, les parents commencent à s’inquiéter, car, contrairement aux autres bébés du même âge, Ilaj ne parvient toujours pas à lever la tête. Le pédiatre prescrit une imagerie par résonance magnétique (IRM), qui révèle des anomalies. Divers examens supplémentaires mènent au constat qu’Ilaj a une malformation congénitale rare du cortex cérébral. Celle-ci est causée par une mutation génétique spontanée, qui se trouve à l’origine du « syndrome MPPH ». Ilaj manque également de tonus musculaire, c’est-à-dire que la tension de ses muscles au repos est insuffisante.

Ce diagnostic a marqué le début d’un deuil douloureux pour les parents. Ils ont dû accepter qu’Ilaj aurait une vie différente de celle de son grand frère Noé, que beaucoup d’activités normales pour d’autres enfants seraient impossibles pour lui, qu’il ne pourrait jamais être indépendant et mener une vie autonome. « Pendant des mois, j’ai eu des moments où j’étais submergé de tristesse en pensant à Ilaj », se rappelle Beat. « Parfois, je fondais tout simplement en larmes, même au travail. » Sandra, elle aussi, atteignait ses limites : « À peu près une année après la naissance d’Ilaj, je n’en pouvais plus. Les visites médicales, les thérapies, les crises, toutes les décisions importantes à prendre et la bureaucratie épuisante s’ajoutaient aux soins intenses dont Ilaj avait besoin, et j’étais au bout de mes forces. En plus, Noé aussi était encore très jeune et réclamait beaucoup d’attention et d’affection. » Tout ce stress a fait tomber Sandra en dépression. Heureusement, la famille a pu faire appel à Pro Infirmis. En plus d’une aide pour les démarches administratives, Pro Infirmis a immédiatement organisé un service de relève qui s’est occupé d’Ilaj deux fois par semaine, afin que Sandra puisse souffler un peu. Et puis, le temps qui passe est aussi un allié. Car la famille devait réorganiser sa vie et trouver un nouveau rythme. Apparemment, elle y est parvenue.

Trouvé un bon équilibre

« Aujourd’hui, nous en sommes à un tout autre point qu’à l’époque », explique Sandra. « Nous nous sentons plutôt enrichis que dépassés par notre situation. » Les parents expliquent ce changement par le fait que leur quotidien est maintenant mieux organisé. La famille a trouvé une voie qui lui convient parfaitement : Sandra, enseignante de formation, fait l’école à la maison avec Noé (9 ans) et s’occupe du dernier-né Taio (4 ans). Pendant la semaine, Ilaj se rend dans une école spécialisée, où il passe aussi deux nuits. Il y apprend en fonction de ses besoins et fait de bons progrès. Par exemple, même s’il ne peut toujours pas parler, il peut exprimer de manière non-verbale ses sentiments et faire comprendre ce qu’il veut. Il arrive à se déplacer sur le dos, à saisir des objets et même à se tenir assis en tailleur pendant un certain temps. Ces développements sont un grand bonheur pour les parents. Il est aussi très important pour eux qu’Ilaj aime aller à l’école. « De savoir et de sentir qu’Ilaj se plaît là-bas nous aide énormément à lâcher prise », explique Sandra.

Les jours où Ilaj est à la maison, Beat et Sandra sont aidés par des assistantes et assistants personnels. Là aussi, ils ont réussi à s’organiser pour que toute la famille se sente bien. « C’est merveilleux : toutes les personnes qui nous aident à prendre soin d’Ilaj viennent de notre entourage privé », explique Beat. Sandra ajoute : « Par exemple, le parrain d’Ilaj ou la fille d’une de mes amies. Ou encore une ancienne connaissance, que j’ai retrouvée par hasard et qui a, de par sa propre histoire, de l’expérience avec des enfants comme Ilaj. Toutes ces personnes font maintenant partie de notre famille et enrichissent notre vie. » Au fil des ans, Sandra et Beat ont ainsi mis en place – entre autres avec l’aide de Pro Infirmis – un réseau de soutien qui répond non seulement aux besoins d’Ilaj, mais aussi, autant que possible, aux leurs et à ceux de ses frères.

Une liberté minutieusement organisée

Un seul aspect ne correspond pas tout à fait à ce que désirerait cette famille peu conventionnelle. Sandra explique : « Ce que je souhaiterais, c’est d’avoir la plus grande liberté possible. En principe, faire l’école à la maison nous permettrait d’avoir un quotidien plus flexible. Mais la prise en charge d’Ilaj exige une planification rigoureuse toute l’année : quels jours il passe au home, quels jours à la maison... qui assume quelle prise en charge, et de quelle heure à quelle heure... Cela ne correspond pas du tout à notre nature spontanée. Mais c’est justement cette organisation qui, au final, nous donne plus de liberté. »

Pleins de reconnaissance

Personne de la famille ne se plaint de cette situation. Au contraire. Les parents s’accordent à dire qu’Ilaj donne des couleurs à leur vie. Et rend leur famille un peu différente des autres. Beat réfléchit : « Je crois que, grâce à Ilaj, nos valeurs ont changé. nous vivons en accord avec nos principes. »

Les deux frères d’Ilaj contribuent eux aussi à ce que le jeune garçon grandisse le plus sereinement possible. Noé et Taio ont avec lui une relation toute naturelle, de sorte qu’Ilaj est bien intégré dans le quotidien de la famille et constamment encouragé à se développer. « Ilaj observe toujours ce que font ses frères. En faisant cela, il apprend beaucoup. Comme tous les autres enfants, il apprend le mieux au contact des autres enfants », explique Beat, tandis qu’il met un pansement sur l’orteil de Taio et le console.

Même si tout semble tourner rond aujourd’hui, les parents ne veulent rien enjoliver. « Tout n’a pas toujours été aussi facile que maintenant. Nous avons traversé des périodes sombres et connu des moments très difficiles », souligne Sandra. « Ces crises m’ont fait évoluer. Et nous avons tous appris à être reconnaissants. » Par exemple, la famille H. s’estime heureuse d’habiter en Suisse, où les enfants comme Ilaj peuvent bénéficier de soins et d’un encadrement parmi les meilleurs possibles. « Grâce à l’assurance-invalidité, mais aussi à des organisations comme Pro Infirmis, les familles comme la nôtre sont très bien soutenues. Ce sont toutes ces prestations dont nous bénéficions qui nous permettent d’avoir une vie de famille aussi agréable. Et nous en sommes infiniment reconnaissants », déclare Sandra.

Nous aussi, de Pro Infirmis, nous disons « merci ». Merci aux donatrices et donateurs comme vous de leur précieux soutien. Sans vous, notre engagement pour les personnes en situation de handicap et leurs proches ne serait pas possible.