: Dettaglio

Esempio: Un nuovo ritmo per la famiglia di Ilaj

«Abbiamo trovato la nostra armonia e ora posso dire che stiamo bene, molto bene», racconta raggiante Sandra, consapevole di quanto ciò non sia per niente scontato. I tempi duri, infatti, non sono mancati.

Un inizio difficile

Ilaj nasce nel 2016, circa diciotto mesi dopo il fratello maggiore Noé. Tutto sembra andare bene, anche se le dimensioni della sua testa hanno complicato il parto e destato alcuni sospetti nell’ostetrica. Dopo due mesi, i genitori cominciano a preoccuparsi: Ilaj non riesce ancora ad alzare la testa da solo come dovrebbe invece già fare. Una risonanza magnetica ordinata dal pediatra rileva un’anomalia, che dopo altri esami risulta essere una rarissima malformazione congenita della corteccia cerebrale causata da una mutazione genetica spontanea all’origine della cosiddetta sindrome MPPH. Ilaj soffre anche di ipotonia, ossia scarso tono muscolare.

La diagnosi segna l’inizio di un doloroso processo di elaborazione. I genitori devono accettare che Ilaj dovrà percorrere un’altra strada rispetto al fratello Noé, che non riuscirà mai a fare ciò che risulta naturale agli altri bambini, che non potrà mai vivere in modo autonomo e indipendente. «Per mesi sono stato colto da un immenso dispiacere», ricorda Beat di quei tempi difficili. «A volte non riuscivo a trattenermi e incominciavo a piangere, anche sul lavoro.» Sandra si è scontrata con i suoi limiti: «Circa un anno dopo la nascita di Ilaj, non ce la facevo più, gli infiniti appuntamenti dal medico, le terapie, le emergenze, le decisioni difficili, la burocrazia e l’impegnativa assistenza di Ilaj avevano prosciugato ogni mia energia. Senza contare che anche Noé aveva bisogno di cure e attenzioni». Il carico eccessivo ha così portato a un esaurimento. Per fortuna, la famiglia ha potuto avvalersi dell’aiuto di Pro Infirmis per le questioni amministrative e del servizio di sostegno che due volte la settimana si occupava di Ilaj per concedere un attimo di respiro alla mamma. Anche il tempo sembra aver giocato a favore della famiglia, in fondo si trattava di assestarsi nella nuova vita, abituarsi al nuovo ritmo e accettare il nuovo percorso. E la famiglia di Ilaj pare proprio esserci riuscita.

L’armonia ritrovata

«Oggi stiamo molto meglio», spiega Sandra. «Percepiamo molta più gratificazione e molto meno sovraccarico», un cambiamento positivo che i genitori attribuiscono all’ottima organizzazione. La famiglia ha trovato la via che più le si addice: Sandra, che è insegnante, si occupa a casa dell’istruzione di Noé (nove anni) così da badare anche all’ultimo arrivato, Thaio (quattro anni). In settimana, Ilaj viene seguito in una struttura pedagogico-curativa, dove resta a dormire due notti. Nell’istituto riceve un sostegno mirato in base alle sue esigenze e compie buoni progressi. Oggi è in grado di esprimere le sue emozioni in modo non verbale o di far capire quello che vuole, muoversi in avanti sulla schiena, afferrare oggetti e addirittura stare seduto a gambe incrociate per un po’. Osservare queste tappe dello sviluppo è una grande gioia per i suoi genitori, così come sapere che va a scuola con piacere: «Essere consapevoli che Ilaj sta bene ci aiuta moltissimo a mollare la presa», conferma Sandra.

Quando Ilaj è a casa, la famiglia è aiutata da assistenti. Anche in questo caso, hanno trovato un modo tutto loro per organizzarsi: «È meraviglioso, tutte le persone che prestano assistenza vengono dalla nostra cerchia», racconta Beat. «Ci sono per esempio la madrina di Ilaj, la figlia di una mia amica e una vecchia conoscente che ho incontrato per caso di recente e che ha esperienza personale nell’occuparsi di bimbi come il nostro. Sono parte della nostra famiglia e fonte di arricchimento», aggiunge Sandra. In questo modo, è stato possibile creare, anche con l’aiuto di Pro Infirmis, una rete di assistenza che supporta Ilaj e soddisfa - o per lo meno tenta di farlo - pure le esigenze dei genitori e dei fratelli.

Pianificare momenti di libertà

A sentire Sandra, c’è un unico cruccio: «Vorrei godermi un po’ più di libertà. Con l’istruzione a domicilio, in teoria potremmo gestire la quotidianità in modo molto più flessibile, ma per l’assistenza a Ilaj dobbiamo pianificare tutto nei minimi dettagli con un anno di anticipo: quali giorni è in istituto, quali a casa, chi si occupa di lui e quando. Questo tipo di pianificazione non è proprio nelle nostre corde ed è ciò che in definitiva limita un po’ la nostra libertà».

Tanta gratitudine

Nessuno in famiglia si lamenta però della situazione, al contrario: i genitori concordano sul fatto che Ilaj illumina le loro giornate, e che in fondo neppure loro sono del tutto convenzionali. «Credo che grazie a Ilaj i nostri valori sono cambiati. Rispetto ad altre persone, siamo meno orientati alle prestazioni, viviamo secondo i nostri principi», racconta Beat.

Anche Noé e Thaio, con il loro modo naturale di relazionarsi con Ilaj, fanno in modo che possa crescere serenamente, sia integrato nella quotidianità familiare e riceva importanti stimoli. «Ilaj osserva quello che fanno i fratelli imparando così da loro, proprio come fanno anche gli altri bambini», spiega Beat mentre benda delicatamente un dito del piede che Taio, in lacrime, ha urtato.

Anche se ora tutto sembra semplice, i genitori non cercano di edulcorare la realtà. «Le cose non sono sempre state così. Abbiamo attraversato momenti bui e difficili», conferma Sandra. «Le crisi mi hanno purificata e ci hanno insegnato a essere grati.» Per esempio di vivere in Svizzera, dove i bimbi come Ilaj possono ricevere le migliori cure possibili, come riconosce la mamma: «L’AI, ma anche organizzazioni come Pro Infirmis, fanno in modo che le persone con disabilità o le famiglie come la nostra siano prese a carico in modo ottimale. Tutte le prestazioni di cui beneficiamo ci consentono di vivere serenamente, ne siamo immensamente grati».

Anche noi di Pro Infirmis ringraziamo le nostre donatrici e i nostri donatori per il prezioso sostegno: senza il loro impegno non potremmo prestare assistenza alle persone con disabilità e ai loro cari.