Faire un don avec Pro Infirmis: Détail

Exemple: « Nami, c’est une vague d’émotions dans nos vies. »

« J’ai eu une grossesse sans complications, et l’accouchement aussi s’est bien passé », se rappelle Vanessa C. Le dixième jour après la naissance, tout a changé d’un seul coup. Vanessa et Kay (41 ans), les parents, remarquent que le bras gauche de leur enfant est dans une position inhabituelle et qu’elle a parfois des spasmes. Le lendemain matin, Vanessa, soucieuse, amène sa fille chez la pédiatre, qui omet des gestes essentiels comme la prise de température et la mesure du pouls. Tout va bien, lui dit-on. L’après-midi, la sage-femme fait une visite de routine à la famille. Elle appelle donc l’hôpital de Vevey et leur décrit les symptômes. La réponse ne se fait pas attendre : « Venez tout de suite à l’hôpital. »

Un diagnostic effrayant

À l’hôpital, le mot est lâché pour la première fois : méningite (voir encadré). Afin de confirmer ce soupçon, une ponction lombaire est effectuée. Malheureusement, c’est bien d’une méningite qu’il s’agit. Vanessa passe une nuit d’angoisses à l’hôpital auprès de Nami. Le jour suivant, son bébé est transféré à l’Hôpital universitaire de l’enfance à Lausanne pour des examens. Ceux-ci durent trois jours. Au service de néonatologie, Nami est isolée par mesure de précaution, car elle pourrait être contagieuse. « J'avais tout le temps l’impression d’être dans un mauvais film. Les soucis me coupaient l’appétit, mais je me forçais à manger, car je voulais absolument allaiter Nami. » Après que la petite fille a reçu des médicaments, elle semble aller mieux. Puis les spasmes s’aggravent à nouveau.

Des jours d’attente dans l’angoisse

Les médecins décident de placer Nami dans un coma artificiel, qui permet de mettre son cerveau au repos et de réduire l’inflammation. « Durant cette période, je fonctionnais comme un robot. Vanessa et moi nous sommes relayés auprès de Nami aussi souvent que possible. En parallèle, j’ai organisé la prise en charge de mes deux fils du premier mariage. Ils vivent la moitié du temps avec nous. Cela a été une période éprouvante pour nous tous », se souvient Kay. Les parents n’ont d’autre choix que d’attendre.

Après une semaine d’angoisse, Nami peut enfin être sortie du coma artificiel. « Je me rappelle encore exactement le moment où elle a ouvert les yeux et qu’elle nous a regardés avec ses yeux éveillés et brillants », se remémore Vanessa. Heureusement, ses capacités cognitives n’ont pas souffert, mais, en raison des lésions cérébrales dues à la maladie, Nami est atteinte dans sa motricité. « Un des médecins de Nami nous a dit qu’il ne pouvait pas faire de pronostic sur ses capacités futures à se mouvoir. Mais qu’une chose était sûre : elle ne sera certainement pas gauchère », raconte Vanessa, se rappelant cette anecdote de l’Hôpital de l’enfance où Nami a dû passé 4 semaines en tout. Les séquelles de la méningite touchent plus le côté gauche du corps de la petite fille. Elle ne peut bouger ni son bras ni sa main gauches et a besoin d’une chaise roulante. En outre, Nami ne peut pas parler.

Stimulation précoce

Alors qu’elle est encore bébé, Nami a des séances de physiothérapie grâce auxquelles, à huit mois, elle parvient à lever la tête. Aujourd’hui, elle se déplace de manière autonome en chaise roulante et communique par mimique, par différents sons et à l’aide d’une tablette. Vanessa et Kay, ses parents, attachent beaucoup d’importance à ce que Nami soit en contact avec des enfants qui n’ont pas de handicap. Ainsi, leur fille a fréquenté la crèche et va à l’école enfantine ordinaire. « Nous souhaitons que la société et surtout les écoles trouvent des possibilités pour intégrer les enfants comme Nami. Comme la zone du cerveau dédiée à la parole a été lésée par la méningite, les enseignants devront faire preuve de créativité pour vérifier ses connaissances. Mais nous sommes sûrs qu’il y aura des solutions », assurent Vanessa et Kay d’une même voix.

Toujours là quand on a besoin de nous

Pro Infirmis aussi apporte son soutien aux parents. « Nous étions totalement dépassés par la maladie de Nami. Heureusement que Pro Infirmis nous a aidés pour les formalités administratives, par exemple pour obtenir l’allocation pour impotent de l’AI. Plus tard, Jessica L., notre assistante sociale, nous a soutenus quand il a fallu acquérir une voiture et la faire adapter au transport d’un fauteuil roulant. C’est important, car il faut tenir compte de tant de choses », témoigne Kay avec reconnaissance. Alors qu’auparavant, les parents essayaient de se débrouiller seuls lorsqu’ils se heurtaient à une difficulté, ils n’hésitent plus maintenant à s’adresser à Jessica L. pour toute question en rapport avec le handicap de Nami. « Elle est avec nous cœur et âme, toujours là quand on a besoin d’elle », raconte Vanessa. De la même manière, la famille est là pour Nami : pour que cette petite « vague », source d’émotions si intenses, trouve sa voie.

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