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Exemple: « Sans Pro Infirmis, nous aurions été complètement perdus. »
Pour des raisons professionnelles, la famille B. a dû déménager en Suisse avec ses deux enfants, Juan Francisco (9 ans) - qu’ils appellent Fran - et Emilia (7 ans). Ce changement de vie n’a pas été facile, d’autant plus que Fran a une trisomie 21. Comment les enfants allaient-ils vivre ce déracinement ?
« Fran, ce n’est pas le moment de regarder la télé, tu as des devoirs à faire », annonce Sebastián (44 ans) en dirigeant son fils vers la vaste salle à manger. Fran commence par protester puis, de guerre lasse, se met à ses calculs. En semaine, le garçon fréquente une école spécialisée pour des enfants ayant des difficultés d’apprentissage. Fran est un enfant éveillé, il aime l’école et y apprend chaque jour de nouveaux mots d’allemand. De son côté, sa petite sœur Emilia se débrouille déjà bien en allemand et en suisse-allemand : « C’est impressionnant de voir à quelle vitesse les enfants apprennent une autre langue. Nous sommes heureux de voir qu’ils se sentent bien ici. Nous ne savions pas s’ils trouveraient leur place, cela nous inquiétait beaucoup », explique Natalia, la maman, en espagnol - elle ne parle que quelques mots d’allemand. La famille est arrivée à Schaffhouse en hiver 2021 : Sebastián, qui travaille pour une entreprise internationale, a été muté en Suisse. Il est arrivé en premier – sa famille l’a rejoint six mois plus tard à cause de la pandémie de Covid 19.
Une intégration réussie
Au début, l’acclimatation a été difficile pour Fran et Emilia : l’école spécialisée de Fran était encore fermée à cause de la pandémie et la petite Emilia commençait l’école enfantine sans parler un mot d’allemand. Mais une fois que les deux enfants ont été scolarisés, leur intégration s’est très bien passée. Et, dans le quartier tranquille où la famille s’est installée, les enfants ont vite trouvé leurs marques. « Ici, Fran et Emilia n’ont qu’à sortir dans la rue pour jouer avec d’autres enfants. À Buenos Aires c’était impossible, même si nous habitions un quartier plutôt calme. Ils apprécient d’avoir plus de liberté en Suisse. » Fran est bien accepté par les enfants du voisinage et Emilia, qui aime beaucoup son grand frère, lui explique patiemment les règles des jeux.
L’intégration des enfants s’est donc bien déroulée, mais les parents ont dû faire face à une nouvelle difficulté : il y a un peu plus d’un an, Fran a été opéré aux deux genoux. Avant cela, il pouvait à peine marcher sans que ses genoux ne « flanchent ». Avec l’augmentation de la masse corporelle, les articulations et les ligaments ne parvenaient plus à soutenir le poids du corps – cela arrive fréquemment chez les enfants avec une trisomie 21. D’abord, les clarifications préalables à l’opération se sont avérées difficiles pour Sebastián et Natalia à cause de la langue. L’opération elle-même s’est bien passée. Malheureusement, la plaie chirurgicale s’est infectée à une jambe, et Fran a dû être réopéré. Pour refermer la plaie, on lui a greffé un morceau de peau de la nuque sur le genou. Le garçon a ensuite dû être plâtré et se déplacer en fauteuil roulant pendant plusieurs semaines. Il passait une grande partie de son temps libre sur le canapé : « Pendant cette période, nous le servions comme un petit roi et il avait exceptionnellement droit à plus de télévision que d’habitude », sourit le papa. Heureusement, Fran s’est bien remis après cette deuxième intervention.
Casse-tête administratif
Si la santé de Fran s’est améliorée, les démarches administratives liées à l’opération se sont avérées éprouvantes : « Le physiothérapeute de l’école spécialisée nous a fait savoir que Fran avait droit à une allocation pour impotent de l’AI en raison de son infirmité congénitale. Nous n’en avions jamais entendu parler et pensions que la caisse maladie se chargeait de tout. Le système de santé suisse est complètement différent de celui de l’Argentine et nous étions dépassés, notamment à cause de la langue. » Pour finir, le physiothérapeute a contacté la pédiatre de Fran. Cette dernière, qui connaissait mal l’allocation pour impotent, a recommandé à la famille B. de s’adresser à Pro Infirmis.
Un soutien inespéré
Par chance, l’un des collaborateurs de Pro Infirmis Schaffhouse parle espagnol : « Jonas D. a été un ange dès le début. Il nous a beaucoup aidés pour remplir les formulaires compliqués de demande d’allocation pour impotent et pour toute la procédure d’instruction de l’AI. Il était en contact permanent avec l’AI. Quand il fallait transmettre des informations importantes, il téléphonait en même temps avec nous et avec notre interlocutrice de l’AI. » La famille a également reçu l’aide de Pro Infirmis dans d’autres domaines : pendant les mois qui ont suivi l’opération, Fran avait besoin de thérapies plus intensives – par exemple cinq heures de physiothérapie par semaine au lieu de deux – et Pro Infirmis s’est chargée des démarches. Ces efforts ont porté leurs fruits : en automne 2022, la famille a entrepris une excursion en Appenzell et Fran a pu parcourir les six kilomètres sans problème. Avant l’opération, cela aurait été impensable.
« Nous sommes très reconnaissants à Pro Infirmis pour son précieux soutien et, de manière générale, pour son engagement en faveur de l’inclusion des personnes en situation de handicap. Quand Fran était en fauteuil roulant après l’opération, nous sommes allés aux chutes du Rhin. Nous avons pu prendre un ascenseur adapté pour accéder à la plateforme visiteurs. Nous sommes convaincus que cela est possible en Suisse notamment grâce à des organisations comme Pro Infirmis et à leur travail. »
« C’est beau de voir à quel point Fran est aimé par sa petite sœur et comment il a été accepté par les enfants du quartier. »
