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Exemple: Sayra : des progrès étonnants

Avec des cris d’enthousiasme, Sayra fait éclater les bulles de savon que sa maman Rusmira F. souffle dans le salon. Elle ne parvient pas encore à faire des bulles elle-même, mais prend grand plaisir à les poursuivre. Même celles qui volent loin sont à la merci de la petite fille de 5 ans aux lunettes roses. Car Sayra a mis au point sa propre technique de déplacement : en se poussant du sol des deux mains, elle avance sur les fesses à une vitesse remarquable. « C’est fou ce qu’elle a comme énergie », dit Rusmira en riant, avant de vite souffler de nouvelles bulles pour occuper sa fille.  

La vie de Sayra n’a pas toujours été aussi facile. C’est à l'hôpital qu'elle a passé ses premiers mois. Il y a eu des moments où sa vie ne tenait qu’à un fil. Elle a eu plusieurs hémorragies cérébrales. Les médecins ont diagnostiqué une paralysie cérébrale et une épilepsie. Mais ils ne pouvaient rien prédire concernant l’avenir de la fillette. Malgré cette incertitude, il n’était pas question pour Sayra de baisser les bras. Ni pour ses parents d’ailleurs, toujours prêts à tout pour leur petit rayon de soleil. « Sayra passe avant tout », déclare Rusmira F. Son mari hoche la tête en signe d’approbation. 

Un roc dans la tempête 

Il y a environ deux ans, nous avions déjà rendu visite à la famille. Depuis, Sayra a fait des progrès étonnants. Et elle ne semble pas vouloir s’arrêter en si bon chemin. Il y a deux ans, elle ne parlait pas, ne marchait pas et avait des difficultés à manger. Rien de tel aujourd’hui.  

Les parents de Sayra sont convaincus que cette évolution n’aurait pas été possible sans l’aide professionnelle et les différentes méthodes de stimulation dont leur fille a bénéficié. Ni sans le soutien de Madame L., l’assistante sociale de Pro Infirmis qui accompagne la famille depuis le début. Elle les aide à remplir les formulaires et à déposer des demandes à l’AI, et les informe sur la législation en vigueur ou les possibilités de soutien. Quand les obstacles s’accumulent, c’est à elle que les parents s’adressent. Elle est toujours là pour les écouter et les aider. Pour Rusmira et Nihad F., cela ne va pas de soi. 

Grâce au conseil social de Pro Infirmis, la famille a pu acheter une poussette de rééducation, indispensable mais très chère, ainsi qu’une chaise thérapeutique et d’autres moyens auxiliaires essentiels au bon développement de Sayra. Les jeunes parents en sont infiniment reconnaissants. 

Même avec le soutien qu’ils reçoivent, s’occuper de Sayra 24 heures sur 24 est un immense défi pour les parents. Nihad F., le papa, est employé dans un secteur où on travaille par roulement. De plus, les grands-parents et la famille élargie habitent loin. Sayra pourrait avoir droit à une assistance personnelle, étant donné qu’elle doit être prise en charge 24h sur 24. La question est actuellement examinée. Car même les parents les plus dévoués ont besoin d’une pause de temps en temps. 

En bon chemin 

Sayra ne se laisse pas freiner par ses handicaps et suit son bonhomme de chemin, au propre comme au figuré. Plusieurs fois par semaine, elle s’entraîne à marcher sur un « lokomat », un système d’entraînement robotisé sur tapis roulant qui permet de renforcer tout le corps. Les progrès sont évidents : la fillette se tient beaucoup mieux debout que lors de notre dernière visite. Elle a ainsi franchi une nouvelle étape ! Le but final est, bien sûr, qu’elle puisse un jour marcher sans aide. Avec sa forte volonté et un soutien adéquat, ce n’est pas irréaliste. 

Sayra parle aussi de mieux en mieux. Elle parvient facilement à prononcer des mots élémentaires et comprend tout. Sauf des phrases du genre « non, tu as déjà eu assez de chocolat aujourd’hui » ! « Nous lui parlons comme n’importe quels parents avec leurs enfants », explique le papa. Et la maman d’ajouter : « Pour nous, Sayra est en bonne santé, nous ne faisons pas de différence. » 

Pouvoir participer partout 

Sayra ne se sent pas non plus différente des autres enfants. Quand elle participe à des jeux à l’extérieur, malgré ses limitations motrices, elle réclame énergiquement le ballon, comme tous ses camarades. Mais elle le fait aussi avec un charme irrésistible. Quand on l’a vue une fois s’approcher des autres, si spontanée et chaleureuse, on comprend pourquoi elle est appréciée de tout le voisinage. Sa maman est fière que Sayra soit si souvent invitée à des fêtes d’anniversaire et reçoive autant de visites. Car cela veut dire qu’elle est pleinement acceptée. Pour les parents, c’est un immense cadeau. 

Prochaine étape 

Sayra a commencé à fréquenter le jardin d’enfants du Centre pour enfants ayant des handicaps sensoriels ou physiques de Trimbach. Quelques heures par jour, elle y fait des exercices de logopédie, d’ergothérapie et de physiothérapie, encadrée et stimulée par des spécialistes. 

C’est une nouvelle étape importante, aussi pour Rusmira et Nihad F. Enfin, ils ont un peu de temps pour eux-mêmes et pour leur couple. Mais n’ont-ils pas peur de laisser leur fille entre les mains de tiers ? Non : « Il y a une super ambiance dans ce jardin d’enfants, même à 17h. C’est bon signe... » sourit Rusmira F.  

Notre visite touche à sa fin. Entretemps, Sayra s’est à nouveau tournée vers les bulles de savon. Après quelques essais un peu maladroits avec les lèvres, elle parvient enfin à souffler des bulles toute seule – quelle joie !