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Pro lnfirmis Fribourg fête ses 75 ans en 2021. A cette occasion, La Liberté présente cinq témoignages de personnes en situation de handicap, leur vécu et les défis qu'elles ont su relever.
Smail, 56 ans « Ne pas se cacher derrière son handicap »
Smail K. a 56 ans et il a consacré sa vie à la recherche. En 2002, le diagnostic est tombé : sclérose en plaques. Un gros choc pour lui, mais il a poursuivi sa vie normalement, terminé ses études et travaillé en management d’entreprise jusqu’en 2013. Depuis, sa mobilité a diminué, « de la canne à la chaise ». Mais cela ne l’a pas empêché de continuer à travailler comme chercheur. Il a passé ses deux doctorats et travaillé comme chercheur indépendant pour l’Ecole de management de Genève et la Business School de Lausanne. Depuis 2018, Pro Infirmis lui apporte une aide principalement morale. Il soutient la vision de Pro Infirmis et défend l’inclusion au niveau du handicap dans ses recherches. Il constate qu’il reste encore beaucoup à faire et donne pour exemple : « le quota d’inclusion de 4% de personnes avec handicap au sein du personnel de l’Etat n'est pas respecté, l'accès à certaines administrations publiques reste impossible ». Mais les seuls capables de faire évoluer ces choses sont pour lui les personnes en situation de handicap. C’est pourquoi, il veut motiver chacun à agir et ne pas rester caché derrière son handicap. Smail K. veut utiliser les connaissances de son MBA et de son doctorat pour s’engager pour l’inclusion. Il écrit actuellement un livre au sujet de l’inclusion et rejoint la mission Pro Infirmis : « Nous pouvons vivre dans une société où tous ont le droit d'accéder à tout ! ».
Julien 36 ans « Il ne faut pas mettre les gens dans des cases »
Âgé de 36 ans, Julien M. est atteint de paralysie cérébrale ayant pour conséquence des difficultés de marche et de coordination. Aujourd’hui, il travaille en qualité de soutien informatique à la résidence des Myosotis. Pour y arriver, il a parcouru un long chemin. Julien est né à Genève. Mais comme son père travaillait à la Direction du développement et de la coopération, il a passé de nombreuses années à l'étranger, notamment en Afrique et en France. De retour en Suisse, il a fréquenté une école de commerce, mais n'a pas pu obtenir son diplôme. Ensuite, son apprentissage à l'Organisation romande d'intégration et de formation a été arrêté en raison de sa grande fatigabilité physique et intellectuelle. Quelle déception pour ce jeune homme talentueux en informatique ! En plus, il a eu de mauvaises expériences de stages en ateliers protégés. Son travail était sous-estimé. De 2009 à 2011, il a pu travailler comme stagiaire en informatique au Tchad, mais il a dû rentrer lorsque son père a pris sa retraite. De retour en Suisse, il ne se voyait pas réintégrer le premier marché du travail.
Cela a été une période difficile, il a bu et il était déprimé. Il avait le sentiment de n'avoir sa place nulle part. Ce n'est qu'en 2019 qu’il a trouvé un travail qu'il aime. Grâce à la prestation InsertH de Pro Infirmis, il a trouvé le travail de soutien informatique dans le home des Myosotis. Pro Infirmis a offert à Julien la place de travail qu’aurait rêvé d'avoir dès la fin de sa scolarité obligatoire. Pendant longtemps, Julien ne s'est pas senti compris par la société. Ce n’est pas parce qu'il est en situation de handicap qu’il n'est pas capable. Julien lutte encore aujourd'hui contre les préjugés et pour que les personnes en situation de handicap puissent avoir les mêmes droits.
Karine 41 ans, « Comme un coup de poignard»
Karine D. a fait un brevet fédéral de spécialiste du commerce de détail. Jusqu’en 2007, elle a travaillée à 100 % en Suisse romande et alémanique. Mais Karine souffre d'endométriose. Ses règles durent jusqu’à 18 jours, engendrant anémie, fatigue chronique et une incapacité à se concentrer. Les douleurs de type neuropathique sont pour elle comme un coup de poignard ou des contractions. Aucun médicament ne la soulage vraiment. Toute sa vie tourne autour de ses règles. L’endométriose n’est pas reconnue au niveau sociétal comme médical et elle se manifeste de façon individuelle : l’une n'aura pas de symptôme, l'autre souffrira énormément. Il y a un manque de considération dans la société, on attend d’elle qu’elle « fonctionne ». Mais pour Karine la maladie est réellement handicapante, voire invalidante. Si elle avait le choix, Karine aimerait retravailler à 100 %, mais il lui est impossible de travailler. Elle a même dû abandonner son hobby : la comédie. Pour Karine, la seule raison d’endurer encore ses douleurs est son profond désir de grossesse.
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Marie Blanche Gapany, 19 ans
Marie-Blanche est la cadette de quatre enfants et est atteinte du syndrome de Rett. Progressivement, elle a perdu des fonctions telles que la marche et la parole. Jusqu’à l’âge de 6 ans, la maladie est restée presque imperceptible. Elle a fréquenté l’école à Clos-Fleuri. Mais à ses 18 ans, la situation s’est aggravée. Elle fait des crises d’épilepsie et peut cesser de respirer à tout instant. Pour pouvoir s’en occuper, la mère de Marie-Blanche travaille de nuit, à 50%, comme infirmière et demande à son fils, Clément, de la relayer. Pro Infirmis offre un soutien précieux au niveau moral comme administratif et a mis la famille en lien avec des professionnels. Le syndrome de Marie-Blanche pourrait être un des premiers à bénéficier de la thérapie génique, avec la possibilité de recouvrir certaines fonctions à condition que jusque-là, elle soit constamment stimulée au niveau intellectuel et physique. La famille refuse donc de baisser les bras. Si, dans 5 ans, elle récupérait déjà une moitié de ses aptitudes, ce serait génial pour sa qualité de vie.
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Céline Chatelain, 27 ans, épileptique, connaît des troubles cognitifs
Céline est née à Saint-Imier et a grandi à Châtillon. Céline a passé trois ans au centre de formation professionnelle de Seedorf dans les secteurs : blanchisserie, horticulture, cuisine, confection et intendance. Elle a ensuite travaillé à l’intendance de la Fondation de Verdeil à Payerne et à la blanchisserie du home des Martinets à Villars-sur-Glâne.
En 2018, Céline a contacté InsertH de Pro Infirmis – un projet qui accompagne les personnes au bénéfice d’une rente AI entière à travailler dans l’économie libre – car elle ne voulait pas travailler dans un atelier protégé. Avec l'appui d’InsertH, elle a d’abord trouvé un emploi dans un pressing qui a dû fermer. Puis elle a trouvé une place à la SPA de Fribourg. Elle y est employée à 50 % comme aide-gardienne d'animaux depuis novembre 2020 et les responsables sont très contents de son travail.
Pro Infirmis a soutenu Céline dans son projet de travailler sur le premier marché du travail. Céline dit : « Quand je suis sortie de l'école obligatoire, je n'imaginais pas ce parcours. J’ai découvert que j'en suis capable et je suis plus sûrede moi ! ».
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