Faire un don avec Pro Infirmis: Détail

Exemple: Nevio – petit pompier en herbe

« Nous sommes constamment sur la brèche. Depuis que Nevio a été opéré des hanches en janvier, il doit porter une « armature » qui le dérange beaucoup et l’empêche de dormir. Je me lève au moins cinq fois par nuit depuis des semaines. Cela m’épuise », se désole Stefanie, la maman, tout en berçant Milena (7 mois), la petite sœur de Nevio. C’est un bébé en bonne santé, contrairement à son frère Nevio. Le blondinet de 5 ans aux grands yeux sombres se trouve au stade de développement d’un enfant d’environ un an et demi, selon les estimations des spécialistes. Nevio semble tout comprendre, mais il ne peut pas parler et est fortement limité dans sa motricité. La cause est une maladie génétique d’origine inconnue, pour laquelle il n’existe pas encore de désignation. 

Petite anomalie et impact considérable 

La maman s’est vite aperçue qu'il y avait un problème chez son bébé. En effet, Nevio bougeait différemment des autres enfants, avait moins d’équilibre et n’a longtemps pas pu soulever sa tête. Alors que Nevio avait un an et demi, sa pédiatre a émis l’hypothèse d’un retard de développement d’origine génétique, en raison de son apparence légèrement singulière. Une analyse génétique a confirmé qu’une « erreur » s’était glissée dans le patrimoine génétique de Nevio. Après de nombreuses autres investigations pendant une longue année, les spécialistes ont trouvé le gène défectueux. « Tout ce que je sais, c’est qu’un des gènes de Nevio a une petite anomalie », résume Stefanie Z. « Et que Nevio est jusqu’à présent le seul cas au monde – du moins connu. » 

Ni Stefanie et Lars Z., ni les médecins traitants, ne savent comment Nevio va encore évoluer et quelles capacités il pourra acquérir. Ils voient des côtés positifs et négatifs à cette situation. « D’une part, nous ne savons pas ce qui nous attend. D’autre part, cette incertitude nous oblige à prendre les choses comme elles viennent », s’accordent à dire les parents.  

Lutte permanente pour les prestations 

Mais les parents sont aussi conscients des inconvénients d’une maladie aussi rare, voire unique. En effet, elle ne figure nulle part sur la liste des infirmités congénitales reconnues par l’AI. Et les conséquences, tout comme pour d’autres familles avec un enfant en situation de handicap, sont nombreuses : lorsqu’une déficience ne figure pas sur la liste, les prestations ne sont pas clairement définies. Ce qui signifie qu’il faut se battre pour chaque moyen auxiliaire et chaque thérapie. Les parents, déjà fortement sollicités, doivent mener une lutte épuisante, qui met leurs nerfs et leur budget à rude épreuve. 

Lorsqu’ils ne reçoivent aucune aide financière pour un moyen auxiliaire essentiel pour Nevio, Stefanie et Lars Z. font preuve d’imagination et de créativité pour trouver une solution. « Nous organisons notre vie selon la devise : si personne ne t’aide, alors aide-toi toi-même », résume Lars, le papa, pour illustrer la situation.  

Ces dernières années, Stefanie et Lars Z. ont trouvé de l’aide auprès de la consultation parents-enfants du village voisin. C’est d’ailleurs l’une des conseillères qui a remarqué que Stefanie était au bord de l’épuisement. « Je suis arrivée à un point où je n’en pouvais tout simplement plus », se confie Stefanie en revenant sur cette période intense. « J’avais l’impression de ne faire plus que le taxi et l’infirmière. Il n’y avait plus de temps pour rien d’autre. Et surtout pas pour moi. » Depuis la naissance de Nevio, le quotidien est rythmé par les différents rendez-vous thérapeutiques. En ce moment, il y en a au moins deux par jour. Le petit garçon a besoin de physiothérapie, d’ergothérapie et de logopédie. En outre, ses parents ont organisé pour lui une thérapie équestre, qui lui fait beaucoup de bien. « C’est déjà un quotidien surchargé. Et Milena a elle aussi ses besoins. Mais elle suit le mouvement et s’en sort très bien. », se félicite Stefanie. 

Décharge grâce à la crèche 

Depuis quelque temps, Stefanie Z. est soutenue une fois par semaine par une aide ménagère, financée par Pro Infirmis. Entre-temps, la maman surchargée peut prendre un « vrai » répit lorsque Nevio va à la crèche. Au grand soulagement de la famille, Pro Infirmis prend également en charge les frais de ces deux journées. « Un des points positifs est que Stefanie est déchargée par la crèche, dit Lars, un autre est que Nevio bénéficie du contact avec les autres enfants, qu’il apprécie beaucoup. Il les observe attentivement et essaie de faire comme eux. Mais, en raison de sa motricité très limitée, il ne peut pratiquement pas jouer avec d’autres enfants. » C’est peut-être justement pour cela que Nevio a beaucoup de plaisir à interagir avec les bébés. Il est également très doux et affectueux avec sa petite sœur Milena. « Ces deux-là s’entendent à merveille, et ce, depuis le premier jour », dit Stefanie Z., reconnaissante.  

Fans des pompiers 

Les parents sont heureux de pouvoir partager une grande passion : leur engagement volontaire aux sapeurs-pompiers. Même s’ils ne peuvent plus prendre part ensemble aux exercices, parce que l’un d’entre eux doit toujours être présent auprès de Nevio. À tour de rôle, ils apprécient les quelques heures hors du temps passées avec leurs homologues pompiers des villages environnants. Et cerise sur le gâteau : Nevio s’est également pris de passion pour les pompiers. Divers camions de pompiers jonchent le sol du salon, l’un plus grand et plus bruyant que l’autre. C’est là que Nevio se plaît à jouer, et peut s’amuser seul pendant un petit moment. Un autre de ses passe-temps favoris consiste à extraire et remettre des magazines dans un tiroir. « Surtout les sortir... » s’amuse Stefanie Z. en rangeant le désordre. « C’est bien comme ça », ajoute-t-elle. « Nous n’imaginons plus notre vie sans Nevio, n’est-ce pas Lars ? » 

Une nouvelle étape dans leur vie 

La famille fait face à un nouveau défi. Les quatre ont trouvé un autre appartement dans le village voisin. Le loyer est plus avantageux, ce qui va alléger leur budget. De plus, l’entretien de la pelouse est effectué par la gérance. S’occuper du jardin est donc une activité qu’ils peuvent biffer de leur liste de tâches. « Alors, espèrent Lars et Stefanie Z., nous retrouverons peut-être un peu de calme. » Ils ont raison d’espérer, car Nevio se remet gentiment mais sûrement de son opération de la hanche et aucune autre intervention n’est prévue. « Dès que Nevio pourra à nouveau se déplacer sans douleur par lui-même, fini le fauteuil roulant ! », se réjouit Stefanie Z. « J’attends ce moment avec impatience. » 

Une autre chose fait la joie de la famille. Ou plutôt la fera : Nevio va bientôt commencer l’école spécialisée, où il pourra apprendre, expérimenter et vivre beaucoup de choses avec d’autres enfants.  

Nous lui souhaitons, ainsi qu’à sa famille, le meilleur pour toutes les petites étapes à venir, et bonne route pour la prochaine grande aventure – avec ou sans sirène.