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Esempio: Nevio, il piccolo Grisù

«Da quando Nevio ha subìto l’operazione all’anca in gennaio, siamo in ballo 24 ore su 24. Deve portare un supporto che gli dà fastidio e non lo lascia dormire, motivo per cui da settimane mi sveglio minimo cinque volte ogni notte. E questo si fa sentire», racconta mamma Stefanie mentre dondola tra le sue braccia Milena nel tentativo di calmarla. La piccola ha sette mesi ed è sana, al contrario del fratello Nevio che, stando alle valutazioni degli specialisti, a cinque anni si trova allo stadio di sviluppo di un bambino di un anno e mezzo. Il bimbo dai capelli biondi e dai grandi occhi scuri capisce tutto, ma a causa di un difetto genetico finora sconosciuto non riesce a parlare ed è fortemente limitato a livello motorio.  

Una piccola imperfezione dall’effetto devastante 

La mamma si è accorta subito che c’era qualcosa di strano nel suo bebè: Nevio non si muoveva come gli altri, era instabile e per tanto tempo non è riuscito a sollevare la testa da solo. All’età di un anno e mezzo, a causa del suo aspetto particolare la pediatra ha espresso il dubbio che il ritardo dello sviluppo potesse essere di natura genetica. Un’analisi in questo ambito ha poi confermato che nell’ereditarietà di Nevio c’era davvero un errore, da qualche parte. Gli specialisti in genetica umana hanno però trovato il gene difettoso soltanto un anno più tardi in seguito a numerosi accertamenti. «Tutto quello che so è che un gene di Nevio ha una piccola imperfezione e che per ora è l’unico caso noto con questo difetto – o per lo meno ad oggi non se ne conosce un altro nel mondo», riassume la mamma. 

Stefanie e Lars Z., così come i medici curanti, non hanno idea di come si svilupperà Nevio e delle capacità che potrà acquisire. Una situazione che presenta aspetti positivi e negativi: «Da un lato non sappiamo che cosa ci aspetta, dall’altro questa incertezza ci obbliga a prendere tutto così com’è».  

Una lotta continua per le prestazioni 

Non è per niente facile essere confrontati con una malattia così rara e particolare, che di fatto non figura sulla lista delle infermità congenite riconosciute dall’assicurazione invalidità. Come tante altre famiglie con un bambino con una disabilità inconsueta, i genitori sanno molto bene che in un caso del genere le prestazioni da pagare non sono disciplinate in modo chiaro. Ciò significa dover lottare con l’assicurazione per qualsiasi mezzo ausiliario o terapia, il che richiede tante energie e tanti  sacrifici da parte di genitori già ai limiti delle loro capacità. 

Quando non viene approvato alcun sostegno finanziario per un mezzo ausiliario urgente, Stefanie e Lars Z. provano a cercare una soluzione affidandosi alla creatività. «Viviamo secondo il motto “se non ti aiuta nessuno, aiutati tu”», puntualizza papà Lars.  

Un grande sostegno è arrivato dalla consulenza per genitori del Comune limitrofo. È stata proprio una consulente ad accorgersi che Stefanie stava per avere un esaurimento. «Ero arrivata al punto in cui non ce la facevo più. Mi sembrava di non occuparmi di altro che prestare assistenza e fare la tassista, per tutto il resto non c’era tempo, tantomeno per me stessa», afferma Stefanie ripensando a quel periodo difficile. Sin dalla nascita, la quotidianità di Nevio è contraddistinta da diversi appuntamenti, almeno due al giorno. Deve infatti fare fisioterapia, ergoterapia e logopedia, oltre all’ippoterapia, che ha effetti molto positivi. «È davvero tanto, e anche Milena ha le sue esigenze. Ormai ci accompagna ovunque, ma è sempre bravissima», racconta la mamma. 

Sollievo grazie all’asilo 

Da qualche tempo, una volta la settimana Stefanie Z. può contare sul sostegno dell’aiuto domestico finanziato da Pro Infirmis, ma può prendersi davvero una pausa solo quando Nevio va all’asilo. Con grande sollievo della famiglia, Pro Infirmis copre pure i costi per i due giorni di frequenza. «L’asilo non permette solo di sgravare Stefanie, ma anche di dare a Nevio la possibilità di stare con altri bambini, cosa che a lui piace molto. Li osserva attentamente e prova a imparare da loro. A causa delle sue limitazioni motorie, per lui è tuttavia difficile giocare con loro», afferma Lars. Nevio mostra molta gioia anche quando è a contatto con i bebè. Con la sorellina Milena è molto dolce: «I due vanno d’amore e d’accordo, e questo dal primo giorno».  

La passione per i pompieri 

Stefanie e Lars Z. sono grati per la loro grande passione comune, quella dei pompieri volontari. Visto che uno dei due deve sempre restare con Nevio, oggi non possono più andarci assieme, ma alternandosi riescono a trovare entrambi un paio di orette da trascorrere spensieratamente con le colleghe e i colleghi. L’amore per i pompieri è stato tramandato anche a Nevio: in salotto c’è una fila lunghissima di camion, uno più grande e rumoroso dell’altro. Nevio trova così la necessaria calma per occuparsi un attimo da solo. Un altro suo passatempo è svuotare e riempire in continuazione il cassetto delle riviste. «Soprattutto svuotare… », sorride Stefanie Z. mentre rimette in ordine. «In fondo va tutto bene così com’è. Non potremmo fare a meno di Nevio, vero Lars?» 

Un’importante novità  

Un’altra sfida sta aspettando la famiglia, ovvero il trasloco in un appartamento nel Comune vicino. L’affitto è più conveniente e i lavori di giardinaggio vengono eseguiti dall’amministrazione, un compito in meno sulla lunga lista delle cose da fare. La speranza è che arrivi anche un po’ di tranquillità. Le premesse ci sono: Nevio si sta lentamente riprendendo dall’operazione all’anca e non sono pianificati altri interventi. «Non appena potrà di nuovo spostarsi da solo senza avere dolori, non avrà più bisogno della sedia a rotelle, cosa di cui mi rallegro molto», afferma Stefanie Z. 

Anche il piacere dell’attesa porta gioia: tra poco Nevio inizierà a frequentare una scuola speciale dove potrà imparare e provare tantissime cose nuove insieme ad altri bambini.  

Auguriamo a lui e alla sua famiglia tutto il meglio per gli imminenti piccoli passi, così come per la prossima grande avventura – con o senza sirena.