: Donazione immediata

Esempio: Runa è una piccola gemma dal cuore enorme

«Già durante la gravidanza l’ecografia ha evidenziato che uno dei due gemelli era molto più piccolo dell’altro», ricorda Carmen E. I sospetti sono subito caduti sulla trisomia 21, una diagnosi che i genitori avrebbero accettato tutto sommato bene. «Certo, all’inizio la notizia che uno dei nostri figli sarebbe nato con una disabilità è stata uno shock, una gravidanza è sempre accompagnata da speranze e auspici. Da questo punto di vista è stata dunque una delusione, non lo nego», prosegue la mamma. Ai genitori premeva più che altro che la nuova venuta non andasse incontro a una vita di dolori e sofferenze. «Alla fine si tratta di prenderne atto, non potevamo né volevamo cambiare le cose», interviene Alex E., il papà. «Un bambino con la sindrome di Down può essere felice tanto quanto un bimbo sano.» «Più affrontavamo il discorso, più ci sentivamo a nostro agio con la situazione», conferma Carmen E. «Alla fine abbiamo semplicemente deciso di prendere le cose così come venivano.»

Impotenti nonostante la diagnosi

Quando Valentin e Runa sono nati, con grande sorpresa quest’ultima non aveva alcun segno di trisomia 21. Nel corso delle prime settimane, tuttavia, sono emerse diverse anomalie. Ci sono però voluti mesi per una diagnosi precisa. Quando Runa aveva ormai un anno e mezzo, i medici hanno decretato che la bimba soffre di un rarissimo difetto genetico chiamato DD3X3. Si è a conoscenza di seicento casi nel mondo, solo tre in Svizzera. Uno di questi è Runa.

Sapere finalmente che cosa avesse la figlia è stato da un lato un sollievo, ma dall’altro una grande fonte di incertezza. Nonostante le intense ricerche, i genitori non hanno trovato nulla che potesse rivelarsi utile nella gestione della malattia o contribuire a capire meglio lo sviluppo della piccola. «I primi tempi sono stati duri», racconta Alex E. «Runa non era in grado di mangiare né di bere, e doveva essere nutrita tramite una sonda gastrica. Anche respirare le risultava difficoltoso, soprattutto di notte.» Carmen E. ricorda quei momenti come fosse ieri: «Eravamo in piedi giorno e notte, oltre a Runa c’erano ovviamente anche Valentin e il primogenito Silvan, che aveva solo tre anni all’epoca. La nostra vita pareva una maratona».

Al limite delle forze, soprattutto all’inizio

L’oneroso compito di accudimento ha progressivamente prosciugato le forze dei coniugi, mancava semplicemente il tempo per staccare la spina e ricaricare le batterie. «Eravamo giunti ai limiti dal punto di vista fisico e mentale, senza un aiuto non saremmo riusciti ad andare avanti», ammette Carmen E. Il servizio di sostegno di Pro Infirmis si è rivelato preziosissimo. «Le pause regolari ci hanno permesso di dedicare del tempo di qualità anche agli altri figli e a noi stessi.»

Dal comportamento di Silvan, del resto, traspariva il bisogno di attenzioni. Il primogenito faceva infatti intendere a modo suo che Runa aveva troppo spazio. «All’inizio, Silvan non voleva saperne della sorellina, quasi la respingeva», racconta Carmen E. «Ma è comprensibile, la maggior parte delle nostre premure era concentrata su di lei: i numerosi appuntamenti dal medico, le ore di terapia, i pasti attraverso la sonda gastrica, tanto ruotava effettivamente attorno a Runa. È perfettamente normale che un bimbo di tre anni non lo capisca e reagisca in modo emotivo.»

Un futuro incerto

Nel frattempo sono passati quasi sei anni, il peggio è alle spalle. Silvan ha già nove anni, i gemelli Valentin e Runa ne hanno compiuti da poco sei, un numero che riferito a quest’ultima dice però poco o nulla. A causa delle disabilità, secondo i medici lo sviluppo è paragonabile a quello di un bimbo di un anno e mezzo-due. Non è in grado di parlare e presenta gravi lacune cognitive e motorie. Si sposta, ma per le distanze più lunghe la debolezza muscolare la obbliga a servirsi di una sedia a rotelle. «Runa compie continui progressi», afferma Carmen E. «Emette suoni o utilizza segni tutti suoi per esprimersi e comunicare che cosa vuole.» Nessuno però può dire quanto riuscirà ancora ad apprendere.

Da qualche tempo Runa va a scuola. I genitori le hanno trovato un posto in un istituto pedagogico-curativo in cui trascorre le mattine. «Ci va molto volentieri», spiega Alex E. «I contatti con gli altri bimbi le fanno bene, percepiamo che a casa le mancano i suoi compagni, anche perché quando abbiamo visite di solito sono per i fratelli.» Valentin e Silvan coinvolgono spesso la sorellina, per esempio se giocano a prendersi, ma ogni tanto vogliono fare qualcosa tra di loro. Sono situazioni difficili da far capire a Runa, che soffre nel dover lasciare la cameretta dei fratelli.

Il tema delle spese

Runa occupa dunque molto spazio nella vita della famiglia, anche fisicamente, per esempio nella piccola Ford Fiesta. «Una volta collocata la sedia a rotelle, il bagagliaio è pieno. A quel punto ci incastriamo in cinque nel minuscolo abitacolo», racconta Carmen E., ridendo da sola immaginando la scena. «Abbiamo urgente bisogno di un’auto più grande perché i bambini di certo non diventano più piccoli.» La richiesta di sostegno finanziario è già stata presentata a Pro Infirmis Argovia, ma la decisione è ancora pendente.

Il tema delle spese da affrontare è onnipresente per chi ha un figlio con disabilità. La famiglia E. non fa eccezione. L’assistenza di Runa richiede molto tempo a scapito dell’attività professionale. «Lavoro al 60 per cento per la Confederazione, mio marito è indipendente e si occupa dei figli quando non ci sono. Alla fine del mese, i conti non sempre tornano», constata Carmen E., germanista.

I genitori, tuttavia, non si lamentano, al contrario, ritengono la vita con Runa un dono. «È una grande opportunità, una sorta di scuola di vita», confermano. «Ciò vale soprattutto per Silvan e Valentin, i quali imparano che anche una vita “diversa” può essere bella e che si può essere felici con meno.»

La famiglia è grata pure per l’aiuto di Pro Infirmis. Dal servizio di sostegno, che all’inizio ha permesso ai genitori di prendersi settimanalmente delle pause per tirare il fiato, alla possibilità di avere un interlocutore a cui rivolgersi in qualsiasi momento e per qualsiasi cosa, Carmen e Alex E. sono felici di poter sempre condividere preoccupazioni e timori. Noi di Pro Infirmis siamo orgogliosi di essere al fianco di famiglie come quella di Runa grazie alla generosità delle nostre donatrici e dei nostri donatori.