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Exemple: Henok, le petit garçon qui est né deux fois

« Les premières semaines après l’accident, je n’ai fait que pleurer. J’étais complètement anéantie. Heureusement que ma famille était là pour moi, et aussi ma fille Fana, qui avait 4 ans à l’époque. Sans elles, je ne m’en serais pas sortie », se souvient Melina.

Après l’accident, Henok a longtemps été entre la vie et la mort. À l’hôpital, l’électroencéphalogramme ne mesurait que 10 pour cent d’activité cérébrale une semaine après l’accident : un signe très alarmant, qui signifiait que le bambin n’avait plus aucune chance de survie. Après avoir obtenu l’accord de Melina, les médecins ont alors décidé d’arrêter la machine cœur-poumon qui maintenait Henok en vie.

Le combat pour revenir à la vie

« Nous étions tous réunis afin de faire nos adieux à Henok. Mais l’impensable s’est produit. Aujourd’hui encore, nous peinons à y croire : une fois les machines arrêtées, Henok commence à haleter », raconte Melina. Le personnel médical lui explique que cela peut arriver et que cela dure quelques minutes avant que la personne ne meure. Cependant Henok ne veut pas partir, il respire encore et encore, jusqu’à aujourd’hui.

Les premiers temps, il se trouve dans un coma éveillé. Aucun mouvement n’est perceptible. Melina ne le quitte plus, se tient près de lui et lui parle. Après deux mois, il se passe ce que la maman appelle « le miracle » : elle lui chante une comptine et le chatouille un petit peu. Tout à coup, il rit. « J’ai eu l’impression que mon cœur allait éclater de joie », se rappelle Melina.

Tout réapprendre

La joie gagne chaque personne du service hospitalier. Henok a survécu, il respire à nouveau sans aide et a repris connaissance. Mais il doit repartir à zéro. En l’espace d’une année, il réapprend à maintenir sa tête et son buste, à manger des bouillies et à boire. S’il avait été plus âgé au moment de l’accident, son cerveau n’aurait pas pu se régénérer aussi bien. Mais comme Henok n’avait qu’un an, son cerveau était encore flexible et a pu former de nouvelles connexions, qui se sont également déployées autour des zones lésées. Malheureusement, certaines aires ont été détruites à jamais. La motricité globale et la motricité fine sont touchées. C’est pourquoi Henok ne pourra jamais plus marcher normalement. Il suit des séances de physiothérapie et d’ergothérapie et s’exerce au moyen d’une aide à la marche, conçue exprès pour lui et financée par Pro Infirmis. Il s’agit aussi d’éviter une mauvaise posture, conséquence possible de la spasticité dont est atteint le jeune garçon de 10 ans. Comme, dans d’autres domaines, Henok se développe bien, il a pu suivre une école enfantine ordinaire qui accueille tant des enfants handicapés que non handicapés.

Avide de connaissances

Henok fréquente maintenant une école spécialisée à Baar. Apprendre, parler et jouer avec d’autres enfants est une source de joie pour Henok. Lorsqu’il a fini ses devoirs, qu’il fait à l’aide d’un ordinateur portable muni d’un grand clavier, il aime jouer aux Lego ou aux cartes. « À école, on apprend l’alphabet, je trouve ça hyper-facile », lance fièrement le jeune garçon. Il veut apprendre et est curieux de tout.

À la prochaine rentrée, il est prévu qu’Henok aille dans une autre école spécialisée à Affoltern am Albis. Les élèves y suivent le même programme qu’à l’école publique, mais dans de plus petites classes. Chaque enfant est suivi individuellement et avance à son propre rythme. « Dans cette école, Henok apprendra aussi à devenir plus autonome. À la récréation par exemple, il devra sortir et revenir dans sa classe tout seul, avec sa chaise roulante. Cela lui fera du bien et renforcera sa confiance en lui », dit Melina. Il n’est parfois pas simple pour la maman de 35 ans de laisser son fils se débrouiller seul. « Je sais qu’Henok se plaît à l’école. Le transport est organisé depuis la maison. Mais, depuis son accident, je me fais plus de soucis pour lui que pour Fana, sa sœur aînée. »

Un soutien essentiel

Depuis quelques années, Melina travaille à nouveau comme assistante socio-éducative dans un EMS : étant beaucoup accaparée par Henok, elle ne peut travailler qu’à temps partiel, et le budget du ménage s’en ressent. Pendant longtemps, elle a dû compter chaque centime. Comme les déficiences d’Henok ne sont pas congénitales mais découlent d’un accident, les coûts pour les appareils de traitement ne sont pas pris en charge par l’AI et seuls certains moyens auxiliaires sont payés par l’AI ou la caisse maladie.

« Nous avons beaucoup de chance d’avoir reçu de l’aide de Pro Infirmis dès le début. Je connaissais déjà cette organisation par mon travail, mais j’avais de la peine à demander de l’aide. Finalement, les services sociaux m’ont recommandé Madame S, assistante sociale chez Pro Infirmis. Et je dois l’avouer : c’est un ange. Elle a organisé un service de relève qui, jusqu’en 2016, m’a offert régulièrement un répit et m’a permis de régler toutes les choses restées en plan. Lorsque nous avons un problème, elle trouve toujours une solution – surtout quand il s’agit d’obtenir une garantie de participation aux frais pour les moyens auxiliaires et les appareils de traitement », raconte Melina avec reconnaissance. En cas de difficulté, la famille peut toujours compter sur le soutien de Pro Infirmis, et cela grâce à nos donatrices et donateurs. 

Souhaits pour l’avenir

L’histoire d’Henok et son combat pour revenir à la vie sont si extraordinaires que l’on peut avoir la certitude que ce jeune garçon nous étonnera encore à l’avenir. Son plus grand souhait : pouvoir un jour marcher sans aide. « Je suis convaincue qu’il y arrivera. Henok nous a déjà prouvé que l’impossible est parfois aussi possible », dit Melina. Elle-même a l’espoir qu’Henok puisse vivre de manière autonome à l’âge adulte. « Je souhaite qu’il arrive à se débrouiller sans moi et vivre sa vie comme il l’entend. Qu’il puisse par exemple répondre seul à ses e-mails, qu’il n’ait pas besoin d’aide pour tout. Il est sur la bonne voie…» D’ici là, la famille vit au jour le jour – et prend les choses avec humour.