L'aide de Pro Infirmis

Elle en avait probablement assez d’être à l’étroit : Sayra a pointé son nez à la 28e semaine de grossesse. C’était en 2019. Les parents étaient sous le choc. Née grande prématurée, Sayra a aujourd'hui d'importantes déficiences. Mais cela ne l’empêche pas d’être une fillette extrêmement vive et gaie. 

Pin-pon... pin-pon... Gyrophare bleu et sirène hurlante, Nevio le pompier arrive à quatre pattes au coin de la chambre. Le petit garçon de 5 ans est rayonnant. Les pompiers sont sa grande passion. Passion qu’il partage avec ses parents. Au sein des pompiers volontaires, Stefanie et Lars Z. s’entraînent régulièrement à éteindre des incendies. Mais la société de sapeurs-pompiers est bien plus pour eux : elle leur offre un bol d’air, des contacts sociaux et leur permet de se ressourcer. Ce dont le couple a particulièrement besoin. 

Quand Runa (6 ans) montre le bout de son nez, sa gaîté est communicative. La petite fille vive aux yeux marrons et aux boucles folles est pratiquement toujours de bonne humeur. Elle fait son petit bonhomme de chemin les bras et le cœur ouverts. Sa nature insouciante lui facilite la vie et facilite celle des autres – Carmen E., sa maman, en est convaincue. Mais le quotidien des cinq membres de cette famille argovienne est loin d’être simple.

Laetitia signifie «joie» en latin. Et la petite fille aux os de verre, qui déborde de joie de vivre, porte bien son nom. Peu avant sa naissance, il y a bientôt trois ans, Alexandra et Guillaume ont appris que leur enfant était atteinte de la maladie des os de verre. Un diagnostic qui a non seulement déterminé le choix du prénom, mais aussi bouleversé la vie de famille.

Vous vous souvenez de la famille H ? Il y a quatre ans, nous avons rendu visite aux parents H. et à leurs deux fils. Ilaj, né avec une grave malformation du cerveau, venait alors de fêter ses 3 ans. Entre-temps, la famille s’est agrandie d’un autre garçon. Beat et Sandra tentent d’organiser le quotidien joyeusement chaotique de leur famille, où c’est Ilaj qui donne le rythme. Du moins la plupart du temps.

À côté du lit médicalisé de Danyar, Sonja V., du service de relève de Pro Infirmis, caresse affectueusement le visage du petit garçon (8 ans). Après avoir pleuré, Danyar retrouve son calme. À la cuisine, Sanela, sa maman, prépare une bouillie de fruits frais, que Sandra lui administrera par la sonde gastrique. « Sonja est un ange », dit Sanela en souriant un bref instant.

Pour des raisons professionnelles, la famille B. a dû déménager en Suisse avec ses deux enfants, Juan Francisco (9 ans) - qu’ils appellent Fran - et Emilia (7 ans). Ce changement de vie n’a pas été facile, d’autant plus que Fran a une trisomie 21. Comment les enfants allaient-ils vivre ce déracinement ?

Gianluca arrive tout excité dans le salon et se met à virevolter avec son dinosaure en peluche. « Mon dino a toujours été avec moi depuis ma première opération. Du coup, c'est mon doudou préféré ! » raconte le jeune thurgovien qui, du haut de ses 10 ans, a déjà surmonté bien plus d’épreuves que nombre d’adultes. Mais reprenons depuis le début.

Lorsqu’Anna s’est rendue à l’hôpital par précaution parce qu’elle souffrait de nausées et de malaises, elle était loin de se douter que sa vie serait totalement différente quelques heures plus tard. Raffaele voulait venir au monde. Mais c’était trop tôt, beaucoup trop tôt.