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Exemple: Isabelle – 4 ans plus tard
Il y a quatre ans, nous avions raconté l’histoire d’Isabelle. Isabelle est aujourd’hui âgée de 8 ans. Entretemps, tant ses parents qu’elle-même ont gagné en mobilité et en indépendance. Lisez notre compte rendu sur la famille Schuoler à Rheinfelden.
Un regard en arrière : Pendant la grossesse, rien ne laissait présager un handicap – pas même les tests spéciaux qui avaient été faits à cause des mauvaises valeurs sanguines de la mère. Les premiers signes vraiment inquiétants sont apparus vers six mois : le bébé ne pouvait presque plus rien manger. La famille a alors traversé une période difficile, marquée par des visites à l’hôpital et des examens. Une année et demie plus tard, une biopsie musculaire a permis de poser le diagnostic : une dystrophie musculaire d’un type si rare qu’il n’a pas encore fait l’objet d’études scientifiques. On ne sait donc pas comment va évoluer l’état de santé de la fillette. Mais les Schuoler ne se laissent pas décourager : « Nous prenons chaque jour comme il vient et en tirons le meilleur parti. » Cet optimisme se reflète dans leur attitude et dans tous leurs actes. Mais la mère ajoute un bémol : « Il y a une chose à laquelle nous nous sommes résignés : Isabelle ne pourra jamais marcher. »
Pendant les débuts difficiles, Pro Infirmis a soutenu la famille par le conseil social. Les parents ont appris à quels services ils peuvent s’adresser et quels formulaires et documents il faut envoyer à l’AI pour qu’elle puisse traiter une demande. À présent, ils sont très autonomes dans leurs contacts avec l’administration et les assurances. Ils n’ont plus que rarement besoin de Pro Infirmis.
Prochaine étape : transformation de l’appartement. Les toilettes et la salle de bains sont trop étroites pour qu’Isabelle puisse s’y mouvoir dans son fauteuil. Ces pièces doivent donc être agrandies. Un lève-personne sur rail fixé au plafond reliera la salle de bains et les toilettes avec la chambre d’Isabelle. La famille a cherché pendant longtemps un appartement plus grand. Mais impossible de trouver un logement accessible en fauteuil roulant et abordable avec le seul salaire du papa.
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«Isabelle a un sentiment de liberté grâce à son fauteuil électrique»
