L'aide de Pro Infirmis

Le petit Noé, âgé de quatre ans, est atteint d’une variante du syndrome de Dravet, une forme sévère et rare d’épilepsie, provoquée par une mutation génétique spontanée. Il présente aussi d’autres anomalies génétiques. Comme il est actuellement le seul cas connu qui ait ces mutations, sa neurologue parle de « syndrome de Noé ». Les personnes atteintes du syndrome de Dravet ont un tonus musculaire très faible. Des troubles de la perception et un dérangement du système nerveux sont fréquents aussi. On ne sait pas si Noé pourra parler ou marcher un jour.

Lorsque la maman de Ruben a appris que son fils avait une maladie rare, son monde s’est écroulé. Maintenant, elle va mieux, grâce entre autres à la relève organisée par Pro Infirmis Genève, qui lui permet de s’accorder régulièrement un peu de répit.

Il y a deux ans, les parents n’auraient jamais pu imaginer que Zain pourrait aller à la crèche et apprendre à communiquer en langue des signes. En effet, pendant de longs mois, ils ne savaient pas si leur petit charmeur avait une chance de survivre.

Le handicap d’Ilaj n’est pas immédiatement visible. Une mutation génétique spontanée est à l’origine du syndrome MPPH, qui a entraîné, entre autres, une malformation du cerveau.

Sarah N. est enceinte de jumeaux. A la douzième semaine de grossesse, on constate que le plus petit des deux fœtus a un spina bifida, une anomalie qui entraîne un défaut de fermeture du dos. Pour Sarah et son mari Ueli, c’est le choc : ils apprennent que leur bébé sera paralysé — pour autant qu’il survive.

Il y a quatre ans, nous avions raconté l’histoire d’Isabelle. Isabelle est aujourd’hui âgée de 8 ans. Entretemps, tant ses parents qu’elle-même ont gagné en mobilité et en indépendance.  Lisez notre compte rendu sur la famille Schuoler à Rheinfelden.

Toute petite, Kathrin G. a eu la polio. Par la suite, elle n’a pu marcher qu’à l’aide de béquilles. Depuis peu, elle se déplace presque exclusivement en chaise roulante. Cependant, elle veut pouvoir être pleinement là pour ses fils, Mirco (12 ans) et Florin (11 ans). 

Gentian a obtenu une place dans le jardin d’enfants spécialisé de son lieu de domicile. Il est à présent à proximité de son frère jumeau Leonit. Les deux garçons de six ans sont inséparables. Mais Gentian est différent de son frère : il a une infirmité motrice cérébrale très prononcée.

« Parfois, je me sens désespérée et je pleure... Puis je vois Hugo qui sourit et je sais que je dois aller de l’avant. » Ainsi s’exprime Sandrine C., la maman de Hugo, 3 ans.