Ecco come aiuta Pro Infirmis

Noé ha una variante della sindrome di Dravet, una forma rara e grave di epilessia dovuta a una mutazione genetica spontanea, e altri difetti genetici. Poiché è l’unico caso noto con tali mutazioni, la sua neurologa parla persino della «sindrome di Noé». La sindrome comporta un ridotto tono muscolare, disturbi della percezione e del sistema nervoso. Ancora non si sa se Noé sarà mai in grado di parlare o camminare.

Quando ha scoperto che il figlio ha una malattia rara, alla mamma di Ruben è crollato il mondo addosso. Oggi sta meglio, merito anche dei preziosi momenti di pausa che può concedersi grazie al servizio di sostegno di Pro Infirmis.

Se due anni fa avessero detto loro che Zain sarebbe andato al nido e avrebbe appreso il linguaggio dei segni, i genitori non ci avrebbero creduto. Per tanto tempo, infatti, non hanno nemmeno saputo se sarebbe sopravvissuto.

A guardarlo, non si vede subito che Ilaj ha una disabilità. Una mutazione genetica spontanea è all’origine della rarissima sindrome MPPH di cui soffre, la quale comporta anche una malformazione del cervello.

Sarah N. era alla dodicesima settimana di gravidanza quando nel più piccolo dei due feti è stata constatata una spina bifida con mieloschisi. Un colpo per Sarah e il marito Ueli, a cui viene comunicato che, sempre ammesso che sarebbe sopravvissuto, il bambino sarebbe stato paraplegico.

La prima volta, abbiamo raccontato la storia di Isabelle quattro anni fa. Oggi la bimba di anni ne ha otto e sia lei sia i suoi genitori hanno acquisito parecchia più mobilità e autonomia. Leggete qui come sta ora la famiglia Schuoler di Rheinfelden.

Da piccola, Kathrin G. si è ammalata di poliomielite. Da allora, ha sempre avuto bisogno delle stampelle, negli ultimi tempi deve però ricorrere quasi esclusivamente alla sedia a rotelle, ma ce la mette tutta per essere sempre presente per i figli Mirco di 12 anni e Florin di 11.

Gentian ha ottenuto un posto nell’asilo della scuola speciale del suo Comune e ora è finalmente vicino al gemello Leonit. In un aspetto però il bimbo di sei anni è diverso dal fratello: ha una pronunciata paralisi cerebrale.

«A volte sono preda della disperazione e piango, ma poi vedo Hugo sorridere e so che devo guardare avanti», afferma Sandrine C., mamma del piccolo Hugo di tre anni.