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Exemple: « Pro Infirmis a été une véritable bouée de sauvetage. »
Le handicap d’Ilaj n’est pas immédiatement visible. Une mutation génétique spontanée est à l’origine du syndrome MPPH, qui a entraîné, entre autres, une malformation du cerveau.
En raison de cette malformation, l’enfant a des crises d’épilepsie. « Nous étions – et nous le sommes parfois encore – impuissants, voire même paniqués lors des crises. Imaginez que votre bébé a les yeux révulsés et ne réagit plus pendant 30 à 50 minutes. Vous savez qu’il se passe quelque chose de grave, mais ne pouvez rien faire », explique Sandra (37 ans), la maman d’Ilaj.
Lorsqu’Ilaj a deux mois, une IRM permet de poser le diagnostic : polymicrogyrie – une anomalie congénitale rare du cortex cérébral – et hypotonie – un manque de tonus musculaire.
Alors que la famille était encore sous le coup de l’émotion et en train de s’adapter à son nouveau quotidien, elle a reçu un soutien précieux de la part de Nicole S., collaboratrice de Pro Infirmis. « Cela a fait tellement de bien d’être accompagnés par une personne aussi engagée et empathique que Madame S. Nous nous sentions visibles et compris. Elle trouvait toujours une solution lorsque nous ne savions plus quoi faire. Nous avons particulièrement apprécié son expérience pour accomplir les nombreuses démarches administratives.
Grâce à l’aide de Pro Infirmis, Ilaj reçoit le meilleur soutien possible. Pour cela, je remercie tous les donateurs et donatrices. Il est difficile de s’imaginer à quel point leurs dons sont providentiels pour des familles comme la nôtre. »
« Il est difficile de s’imaginer à quel point leurs dons sont providentiels pour des familles comme la nôtre. »
