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Fallbeispiel: «Pro Infirmis war in stürmischen Zeiten ein wichtiger Fels in der Brandung»
Man sieht Ilaj nicht gleich an, dass er eine Behinderung hat. Eine spontane Genmutation führte zum äusserst seltenen MPPH-Syndrom, das nebst anderen Auswirkungen für seine Hirnfehlbildung verantwortlich ist.
Diese Fehlbildung hat ihrerseits Epilepsieanfälle zur Folge. «Wir waren und sind manchmal auch heute noch hilflos und bisweilen panisch, wenn er einen Anfall hat. Dein Baby liegt vor dir, verdreht die Augen und ist 30 bis 50 Minuten immer wieder nicht ansprechbar – wie weggetreten. Du weisst, es passiert gerade etwas Schlimmes, kannst aber aktiv nichts dagegen tun», so beschreibt Ilajs Mama Sandra das Schreckgespenst Epilepsie.
Als Ilaj zwei Monate alt ist, fördert eine Magnetresonanztomografie (MRI) die Diagnose Polymikrogyrie – eine sehr seltene, angeborene Fehlbildung der Grosshirnrinde – und Hypotonie, das heisst niedrige Muskelspannung, zu Tage.
In einer Phase, in der sich die Familie sowohl im Alltag als auch gefühlsmässig auf die neue Situation einstellen musste, erhielt sie wichtige Unterstützung von der Pro Infirmis-Mitarbeiterin Nicole S. «Es tat so gut, von einer so einfühlsamen und engagierten Ansprechperson wie Frau S. begleitet zu werden. Von ihr fühlten wir uns „gesehen“ und verstanden. Immer fand sie eine Lösung, wenn wir nicht mehr weiterwussten. Besonders geschätzt haben wir ihre Erfahrung und Hilfe bei den vielen administrativen Fragen.»
Dank der Unterstützung von Pro Infirmis erhält Ilaj zudem die bestmögliche Förderung. «Dafür danke ich allen Spenderinnen und Spendern. Sie können sich gar nicht vorstellen, wie hilfreich ihre Spende für betroffene Familien wie uns ist.»
«Sie können sich gar nicht vorstellen, wie hilfreich ihre Spende für betroffene Familien wie uns ist.»
