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Exemple: Un enfant de 2 ans pour toute la vie : Daniela s’occupe de sa fille Jenny depuis 23 ans. Sans le moindre répit.
Le 30 octobre, Pro Infirmis et de nombreuses organisations rendent hommage aux proches aidants qui, partout en Suisse, s’occupent régulièrement d’une personne dépendante, sans relâche et sans rémunération. C’est le cas de Daniela avec sa fille Jenny, que nous accompagnons depuis des années.
Se lever, préparer Jenny et la conduire à son institution spécialisée - puis aller la rechercher à midi. Derrière cette simple phrase, il y a des heures de travail.
Ce qui, pour certains, serait une simple routine matinale, ressemble à un véritable parcours du combattant pour Daniela (56 ans) et Jenny (23 ans). Jenny est née avec un handicap physique et une déficience intellectuelle, et son stade de développement est celui d’un petit enfant. La jeune femme a besoin d’aide 24 heures sur 24 : pour faire sa toilette, s’habiller et manger, comme pour toutes les autres activités. Jenny est sympathique et souriante, mais elle a de la peine à s’exprimer et elle peut partir avec des inconnus si sa maman ne la surveille pas.
Hormis les accompagnant*e*s de l’institution où elle travaille du lundi au jeudi, Jenny n’a que Daniela comme personne de référence. La maman, qui souffre elle-même de problèmes de santé et reçoit une rente partielle d’invalidité, est sollicitée en permanence. Quand Jenny est hors de la maison, son deuxième travail commence : il faut faire le ménage, les courses, les repas, ou encore sécuriser les endroits de l’appartement qui pourraient être dangereux pour sa fille.
Daniela, maman de Jenny, dit : « Quand je serai âgée, je n’aurai plus la force de m’occuper de Jenny. Je devrai donc l’habituer suffisamment tôt à vivre dans une institution. Mais tant que je le peux, j’aimerais rester aux côtés de ma fille. »
Daniela est loin d’être un cas isolé. On estime à 1,9 million le nombre de personnes qui fournissent quotidiennement soins et assistance à un enfant ou à un adulte en Suisse. En 2016, cela correspondait à 80 millions d’heures de travail non rémunéré.
L’année prochaine, une loi fédérale entre en vigueur, qui vise à améliorer la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches. Elle prévoit notamment le maintien du salaire pendant les absences de courte durée pour s’occuper d’un proche, ainsi que l’introduction d’un congé indemnisé pour les parents d’enfants gravement atteints dans leur santé.
Mais cette législation n’est qu’un premier pas, et il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la situation des proches aidants. Aujourd’hui, nous prenons le temps de reconnaître l’immense travail qu’ils fournissent en leur disant MERCI !
« Tant que je le peux, j’aimerais rester aux côtés de ma fille. »
