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Exemple: Vivre ce qu’il est possible de vivre

Fidèles à la devise « ensemble, tout est possible », Jana et Reto W. cherchent en permanence de nouvelles solutions pour que, chaque jour, leur fils Alexander puisse profiter pleinement de la vie. « Étant donné la nature évolutive de sa maladie, nous devons sans cesse nous adapter à des situations inédites et affronter de nouveaux défis. Ce qui était possible hier ne le sera peut-être plus demain », résume Jana W. Savoir composer avec l’inattendu est de mise, d'autant plus que la maladie évolue par poussées. 

Cette maladie, c’est le syndrome de Louis-Bar. Elle se caractérise notamment par des atteintes neurologiques et un déficit immunitaire. Les « trous » qui se propagent dans le cervelet provoquent des troubles de la coordination et de la parole ainsi qu’une dégénérescence musculaire. L’immunodéficience, quant à elle, rend les enfants particulièrement vulnérables à toutes sortes d'infections et, de surcroît, augmente le risque de développer un cancer. 

Le long chemin jusqu'au diagnostic 

Les premiers signes de la maladie sont apparus lors des premiers pas de bébé. Les parents d’Alexander remarquent un manque de coordination. « Jusqu’à ses 14 mois, tout semblait parfaitement se dérouler. Alexander tenait bien sa tête, se retournait et se mettait debout comme on l’attend d’un enfant en bonne santé au même âge, explique Jana W. Mais lorsqu'il a commencé à marcher, nous avons vite remarqué que quelque chose clochait. » Le pédiatre prescrit alors des séances de physiothérapie, mais elles ne portent pas leurs fruits. Puisqu’aucune amélioration n’est visible, le médecin dirige la famille vers l’hôpital cantonal de Winterthour puis vers l’hôpital pédiatrique de Zurich pour des examens neurologiques. Ces examens approfondis n'aboutissent pas non plus à un diagnostic, alors qu’il semble évident que quelque chose ne tourne pas rond. Mais la nature du problème reste introuvable. Finalement, ce sont les tests génétiques qui apportent la réponse. « Le ciel nous est tombé sur la tête fin avril 2018. Jana venait d’accoucher de notre deuxième fils, Florian, lorsque nous avons appris qu'Alexander était atteint d’une maladie grave. Une maladie incurable, se rappelle Reto W. Nous étions complètement dépassés par les événements. - Lorsque l’on reçoit un diagnostic de ce genre, on tombe dans un gouffre. Un gouffre infiniment profond », ajoute Jana. 

Naturellement, leur premier réflexe consiste à consulter internet, malgré les avertissements. Le couple est unanime : « Aucun parent au monde n’a envie de lire ce que nous avons lu lors de nos recherches en ligne. » 

Chacun traverse cette période à sa façon. Alors que Jana W. se concentre sur ses émotions, laisse couler ses larmes et cherche du réconfort, son mari se plonge dans la littérature spécialisée : « Je ne pouvais pas accepter qu'on ne puisse rien faire contre cette maladie. Il devait bien y avoir une solution. Un remède. » Les lectures et les innombrables entretiens avec le corps médical et les spécialistes de Suisse et de l’étranger aboutissent à un constat décourageant. À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement. Les recherches battent leur plein et certaines approches permettent de freiner la dégénérescence, mais aucune percée significative n’a été réalisée. Nous sommes juste quelques années trop tôt. 

Et maintenant, que faire ? Bien que le diagnostic soit terrible, la famille sait au moins à quoi s’en tenir. Le fait que la maladie soit répertoriée comme une infirmité congénitale et reconnue par l'assurance-invalidité facilite les démarches administratives et le financement des thérapies et des moyens auxiliaires. Une fois le choc surmonté, il s'agit de s’adapter à la nouvelle réalité. « Le quotidien, chez nous, ça n’existe pas. Chaque jour nous réserve son lot de surprises », partage Jana W. À cause de son immunodéficience, Alexander est souvent malade, parfois pendant des mois. Les périodes d’accalmie qui en général succèdent à ces phases pénibles ravivent chez les parents l’espoir d'une stabilisation. 

Répit pendant la pandémie 

La pandémie de Covid-19 constitue une véritable trêve pour Alexander. Les confinements, le télétravail et le port du masque obligatoire sont en effet une réelle aubaine pour son système immunitaire. Adieu les maladies et agents pathogènes contre lesquels son corps affaibli devait se battre constamment. « Pour notre famille, la pandémie a été une période salvatrice. Nous nous sommes complètement isolés pour protéger Alexander et nous avons enfin pu souffler un peu », précise Jana W. 

Mais cette période de répit est de courte durée. Alexander commence soudain à ronfler bruyamment. Trop bruyamment. L'hôpital pédiatrique demande à Jana W. de prendre une photo de la gorge de son fils. L'occasion parfaite apparaît lors d'une sortie à la piscine. « Puisque Alexander était en forme, nous avons décidé de l’emmener nager pour son anniversaire. Il adore la sensation d’apesanteur que l’eau lui procure. » Alors que l’enfant rit à gorge déployée, sa maman parvient à le photographier au bon moment et envoie le cliché à l’hôpital sans tarder. 

La journée se poursuit dans un célèbre fast-food pour fêter l'événement comme il se doit. Le joyeux Alexander s’apprête à savourer ses frites lorsque le téléphone sonne. Coup de tonnerre, la famille doit tirer une croix sur son repas de fête et se rendre immédiatement à Zurich. « Il est facile de s’imaginer notre état d’inquiétude, déclare Reto W. À l’hôpital pour enfants, on nous a accueillis dans une salle de consultation. Même si au début nous n'avions aucune idée de ce dont il s'agissait, le nom du service ne laissait plus de place au doute : oncologie. » 

Parmi les enfants qui souffrent du syndrome de Louis-Bar, environ un tiers développent un cancer au cours de leur vie. En particulier des leucémies, des lymphomes, des tumeurs cérébrales ou des cancers de l’estomac. Dans le cas d'Alexander, il s’agit d'un lymphome non hodgkinien qui a eu pour effet de gonfler sa gorge, d’où les ronflements bruyants. « Cette épée de Damoclès planait au dessus de nos têtes depuis longtemps. À ce moment-là, elle s’est abattue sur nous avec fracas », se remémore Jana W. 

Une période très difficile s'ensuit pour Alexander, qui subit quatre cures de chimiothérapie. Mais le résultat est positif : en décembre 2022, le suivi après-traitement permet de confirmer que les cellules cancéreuses ont disparu. 

Malheureusement, la médaille a aussi un revers : Alexander a bel et bien vaincu le cancer, mais son combat lui laisse des séquelles importantes. Pendant cette période éprouvante, il est resté couché la plupart du temps, ce qui a favorisé l'atrophie musculaire. « Depuis son séjour à l'hôpital, Alexander se déplace en fauteuil roulant, explique Jana W. Dernièrement il a de nouveau pu faire quelque pas. Aujourd’hui il n’y parvient malheureusement plus. Mais il persévère. 

Pro Infirmis : un soutien précieux 

Pendant que leurs parents nous racontent ce qu’ils traversent, Alexander et son petit frère Florian sont assis sagement à la table de la cuisine. Florian joue avec ses Lego, en écoutant attentivement. Pour lui non plus, la situation n'est pas simple. D'un côté, c'est toujours son frère qui est au centre de l'attention. De l'autre, Florian est sensible à ce qu'endure Alexander. « Nous sommes très attentifs au bien-être de Florian, affirme sa maman. Il est clair que lui aussi porte un lourd fardeau. » Florian vit particulièrement mal les périodes de chimiothérapie d'Alexander, qui s'étalent sur plusieurs mois. Ses parents, ou du moins l'un d'entre eux, sont toujours au chevet d’Alexander à l'hôpital. Pour surmonter cette situation compliquée, la famille W. fait appel à un soutien extérieur. « C’est l’enseignante spécialisée qui nous a parlé de Pro Infirmis, explique Reto W. Depuis, nous pouvons compter sur le service de relève deux fois par semaine. Et Simone nous rend visite, pas vrai, Alexander ? » Pour les parents, cette présence est un véritable soutien, et pour les garçons c’est un changement bienvenu. « Ils adorent Simone, confirme Jana W. Et nous aussi, nous sommes heureux de l’avoir. » 

Il est l’heure pour la famille de se régaler avec le gâteau aux carottes que Jana W. vient de préparer. Alexander, lui, est en plus nourri par sonde. À Noël, il a soudainement arrêté de manger par lui-même, sans que l’on sache vraiment pourquoi. Cette incertitude est le lot quotidien de Reto, Jana et Florian, qui ne savent jamais de quoi demain sera fait. Mais la famille a appris à accepter les événements tels qu’ils sont, et à en tirer le meilleur.