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Fallbeispiel: Möglich machen, was möglich ist

Nach dem Motto «Geht nicht, gibts nicht» sind Jana und Reto W. stets auf der Suche nach Lösungen, um ihren Sohn Alexander so gut es geht ins Familienleben zu integrieren und dieses so alltäglich wie möglich zu gestalten. «Da Alexanders Krankheit fortschreitend ist, sind wir immer wieder gezwungen, uns auf neue Situationen und Herausforderungen einzustellen. Was gestern ging, geht morgen vielleicht schon nicht mehr», fasst Jana W. die Lage zusammen. Besonders unberechenbar: Die Krankheit verläuft in Schüben. 

Die Krankheit. Sie nennt sich Louis-Bar-Syndrom. Dieses äussert sich unter anderem durch Veränderungen im Gehirn sowie durch eine Art Immunschwäche. Die sich ausbreitenden «Löcher» im Kleinhirn verursachen Koordinations- und Sprachstörungen sowie einen zunehmenden Muskelabbau. Die fehlerhafte Immunabwehr macht betroffene Kinder zudem anfällig für Infektionen aller Art, besonders aber erhöht sie das Risiko, an Krebs zu erkranken. 

Diagnose dank Genetik 

Auch bei Alexander sind es die unkoordinierten Bewegungen, die den Eltern auffallen, als er seine ersten Schritte macht. «Die ersten 14 Monate verliefen problemlos. Alexander hob seinen Kopf, drehte sich und zog sich in den Stand, wie es der Entwicklung eines gesunden Kindes in seinem Alter entsprach», erzählt Mama Jana W. «Doch als er zu laufen anfing, fiel uns schon bald sein wankender Gang auf.» Der Kinderarzt verordnet dem Buben Physiotherapie. Da Alexander keine Fortschritte macht und keine Verbesserung erkennbar ist, überweist ihn der Arzt für genauere neurologische Abklärungen ans KSW Winterthur und schliesslich ans Kinderspital Zürich. Doch auch die vertieften Untersuchungen bringen keinen Befund. Klar ist allerdings allen, dass da etwas sein muss. Nur was, ist bis dato ungewiss. Erst die genetischen Tests erlauben schliesslich eine Diagnose. «Jana hatte gerade Florian geboren, als wir erfahren mussten, dass Alexander schwer krank ist. Unheilbar krank», erinnert sich Reto W. an den Tag Ende April 2018. «Es war ein Moment der totalen Überforderung.» Und Jana ergänzt: «Das Loch, in das man in dieser Sekunde fällt, ist tief. Unvorstellbar tief.» 

Und dann tun die verzweifelten Eltern verständlicherweise das, was man ihnen dringend abgeraten hatte zu tun: Sie konsultieren das Internet. Das Paar ist sich einig: «Was wir da lasen, will man als Eltern nicht lesen müssen.» 

Weniger einig sind sich die Beiden im Umgang mit der Diagnose. Während Jana W. Gefühle zulässt, trauert und Trost sucht, stürzt sich Ehemann Reto W. in die Fachliteratur. «Ich wollte nicht akzeptieren, dass man nichts gegen diese Krankheit machen konnte. Es musste doch etwas geben. Irgendetwas,» so der Vater. Das Resultat aus Lektüre und unzähligen Gesprächen mit Ärztinnen und Ärzten sowie Fachspezialistinnen und -spezialisten aus dem In- und Ausland ist ernüchternd. «Momentan gibt es keine Behandlung für Alexander. Zwar gibt es Studien und Ansätze, um die Degeneration zu verlangsamen, doch noch keinen bahnbrechenden Erfolg. Die Forschung läuft auf Hochtouren und der Durchbruch ist nur eine Frage der Zeit. Doch wir sind einfach ein paar Jahre zu früh dran.» 

Und nun? Nun hat die Familie eine Diagnose. Wenigstens das ist gut. Insofern gut ist auch, dass die Krankheit als Geburtsgebrechen gelistet und von der IV anerkannt wird. Das erleichtert der Familie die Administration sowie die Finanzierung von Therapien und Hilfsmitteln. Nun gilt es also, im neuen Alltag anzukommen. «Einen Alltag gab und gibt es nicht,» so Jana W. «Denn es ist immer irgendetwas.» Weil die körpereigene Immunabwehr nicht richtig funktioniert, ist Alexander oft krank. Manchmal monatelang. Dann aber, so seine Eltern, komme wieder eine gute Phase. Und mit ihr die Hoffnung, der Zustand würde für eine Weile stabil bleiben, sich nicht weiter verschlechtern. 

Pause dank Pandemie 

Eine solch stabile Phase erlebt Alexander während der Corona-Pandemie. Lockdown, Homeoffice und Maskenpflicht sind für Alexanders Immunsystem ein Segen. Keine Viren und Krankheitserreger, gegen die sein geschwächter Körper ankämpfen muss. «Corona war für uns als Familie die beste Zeit. Wir haben uns völlig abgeschottet, um Alexander zu schützen. Und konnten so endlich alle einmal etwas zur Ruhe kommen», so Jana W. 

Doch die Ruhe hält nicht lange an. Denn Alexander fängt plötzlich laut zu schnarchen an. Und zwar so richtig laut. Auf Anraten des Kinderspitals soll Jana W. versuchen, ein Bild von Alexanders Rachenraum zu schiessen. Gelegenheit bietet ein Ausflug ins Hallenbad. «Da Alexanders Zustand sonst gut war, fuhren wir an seinem Geburtstag zum Schwimmen. Alexander liebt das Gefühl der Schwerelosigkeit im Wasser.» Als Alexander vor Vergnügen laut jauchzt und dabei den Mund weit aufreisst, gelingt es der Mutter, genau im richtigen Moment auf den Auslöser zu drücken. Das Bild sendet sie umgehend ins Kinderspital. 

Dann geht es zur Feier des Tages in ein bekanntes Fastfood-Restaurant. Alexander hat gerade seine Pommes frites vor sich liegen, als das Telefon klingelt und die Familie aufgefordert wird, sofort nach Zürich zu fahren. Und zwar so sofort, dass Alexander sein Essen stehen lassen muss. «Sie können sich vorstellen, wie beunruhigt wir waren», so Reto W. «Im Kinderspital wurden wir in ein Sprechzimmer bestellt. Anfangs hatten wir keine Ahnung, worum es ging. Doch dann las ich den Namen der Abteilung, auf der wir uns befanden: Onkologie.» 

Rund ein Drittel aller Kinder mit dem Louis-Bar-Syndrom erkranken im Laufe ihres Lebens an Krebs. Insbesondere an Leukämie, Lymphom, Gehirntumor oder Magenkrebs. Im Fall von Alexander ist es ein Non-Hodgkin-Lymphom. Es hat seinen Hals zuschwellen lassen und das laute Schnarchen verursacht. «Diese fette schwarze Wolke hing ja schon lange über uns», erzählt Mutter Jana W. rückblickend. «Doch in dem Moment hat sie sich mit voller Wucht entladen.» 

Für Alexander folgt eine schwere Zeit. Insgesamt vier Blöcke Chemotherapie muss der Junge über sich ergehen lassen. Doch das Resultat ist positiv. Die Nachkontrolle im Dezember 2022 weist keine Krebszellen in Alexanders Körper mehr nach. Alexander ist krebsfrei. 

Sieg und Niederlage liegen leider oft nahe beieinander. So hat Alexander zwar den Krebs besiegt, aufgrund der belastenden Zeit aber, die er vorwiegend im Liegen verbracht hat, stark an Muskulatur abgebaut. «Seit der Zeit im Spital ist Alexander auf den Rollstuhl angewiesen», so Jana W. «Aber er kämpft. Er konnte zwischenzeitlich sogar ein paar Schritte selbstständig gehen. Das geht heute bereits wieder nicht mehr.» 

Entlastung dank Pro Infirmis 

Während die Eltern erzählen, sitzen Alexander und sein jüngerer Bruder Florian am Küchentisch. Florian spielt mit seinen Legosteinen, hört aufmerksam zu. Auch für ihn ist die Situation nicht einfach. Er liebt seinen grossen Bruder über alles, ist immer an seiner Seite. Dennoch ist es meist Alexanders Krankheit, die der Familie den Takt vorgibt. «Wir passen fest auf Florian auf», bekräftigt Mama Jana W. «Wir sind uns bewusst, dass auch er einen Rucksack trägt. Dies alles geht nicht spurlos an ihm vorbei.» Besonders herausfordernd sind für Florian die Monate während der Chemotherapie. Denn jeweils ein Elternteil, ist stets bei Alexander im Spital. In dieser Zeit holt sich Familie W. Unterstützung von aussen. «Unsere Heilpädagogin in Schaffhausen hat uns auf Pro Infirmis aufmerksam gemacht,» so Reto W. «Seither dürfen wir zweimal pro Woche den Entlastungsdienst in Anspruch nehmen. Dann kommt die Trampolin-Simone, gell, Alexander?» Für die Eltern eine grosse Stütze, für die beiden Jungs eine willkommene Abwechslung. «Sie lieben Simone über alles», bestätigt Jana W. «Und auch wir sind froh, dass sie da ist.» 

Dann schneidet die Mutter die selbst gebackene Rüeblitorte an. Während die Familie Kuchen isst, kriegt Alexander zusätzlich Nahrung über eine Sonde zugeführt. An Weihnachten hat er plötzlich aufgehört zu essen. Warum, weiss niemand. Genauso wenig wissen Reto, Jana, Alexander und Florian, was als Nächstes auf sie zukommt. Doch die Familie hat gelernt, anzunehmen, was ist. Und das Beste daraus zu machen.