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Fallbeispiel: «Pro Infirmis hat uns unterstützt und entlastet»
Als die Mutter von Ruben erfuhr, dass ihr Sohn eine seltene Krankheit hat, ist für sie eine Welt zusammengebrochen. Heute geht es ihr wieder besser. Auch, weil sie sich dank dem Entlastungsdienst von Pro Infirmis Genf immer wieder mal bewusst Auszeiten nehmen kann.
In den ersten Lebensjahren entwickelte sich Ruben so wie alle kleinen Kinder. Bis bei ihm aus heiterem Himmel eine Krankheit festgestellt wurde, von der nur gerade 148 Menschen weltweit betroffen sind. Ruben leidet an Leukodystrophie mit CACH-Syndrom. Die Lebenserwartung der betroffenen Kinder ist nicht sehr hoch. „Die Diagnose und das Wissen, dass es für Rubens Erkrankung keinerlei Medikamente gibt, waren für mich ein Schock», erzählt uns Isabel, die Mutter. „Ich musste meinen Job aufgeben, um Ruben zu pflegen. Immer für ein Kind wie Ruben da zu sein, ist anstrengender als jeder Job. Man muss 24 Stunden verfügbar sein.“
Im Notfall ist Pro Infirmis da
Zu allem Leid kam noch dazu, dass die Familie in einer Einzimmerwohnung lebte, die so klein war, dass nicht einmal der Rollstuhl darin Platz fand. Als dann noch Feuer im Haus ausbrach und sie nicht mehr in ihre Wohnung zurückkonnten, handelte die Pro Infirmis-Sozialberaterin Donika B. schnell und organisierte erst ein Studio-Apartment als Übergangslösung und wenig später suchte sie für die beiden eine grössere und barrierefreie Wohnung. Die neue Wohnung hat eine grosse Last von der kleinen Familie genommen – ihr Leben ist dadurch etwas einfacher geworden.
«Die Sozialarbeiterin von Pro Infirmis organisierte für uns eine grössere und barrierefreie Wohnung»
