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Fallbeispiel: Isabelle – 4 Jahre später

Blick zurück: Nichts deutete damals in der Schwangerschaft auf ein behindertes Kind hin, auch die Spezialtests anlässlich Denise Schuolers schlechter Blutwerte nicht. Doch als das Baby nach einem halben Jahr kaum essen konnte, wurde immer deutlicher, dass etwas nicht stimmt. Für alle Beteiligten folgte eine belastende Zeit mit Abklärungen und Spi­talaufenthalten. Nach anderthalb Jahren konnte anhand einer Muskelbiopsie eine Muskel­schwäche diagnostiziert werden. Isabelle kam mit einer so seltenen Muskelerkrankung zur Welt, dass deren Verlauf bis heute nicht erforscht ist. Schuolers wissen also nicht, wie sich Isabelles Krankheit entwickelt und was auf sie zukommen könnte. Für sie ist das aber nicht wesentlich: „Wir nehmen unser Leben Tag für Tag und machen das Beste draus“, sagen sie. Ihre lebensbejahende und positive Grundhaltung ist durch alles spürbar. Allerdings fügt Isabelles Mutter nach einem Zögern nachdenklich bei: „Doch, etwas haben wir begraben: Die Hoffnung, dass Isabelle je laufen lernt.“

Pro Infirmis stand Familie Schuoler in der schwierigen Anfangszeit mit Sozialberatungen zur Seite. Schuolers lernten, wohin sie sich mit welchem Anliegen wenden können oder was die IV etwa von ihnen braucht, damit sie einen Antrag bearbeiten kann. Heute sind Schuolers selbständig und versiert im Umgang mit Ämtern und Versicherungen, sie haben gelernt, sich selbst zu helfen.

Als nächstes steht ein Umbau der Wohnung an. WC/Bad sind für den Rollstuhl zu eng, so dass Isabelle immer getragen werden muss. Nun werden diese Räume vergrössert und ein Deckenlift zwischen dem WC/Bad und Isabelles Zimmer installiert. Eigentlich hätten sich Schuolers eine grössere Wohnung gewünscht und haben lange gesucht. Eine rollstuhlgängige Wohnung, deren Mietzins sie mit Marios Lohn bezahlen können, haben sie jedoch schlicht nicht gefunden.

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