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Esempio: Isabelle – 4 anni dopo

La prima volta, abbiamo raccontato la storia di Isabelle quattro anni fa. Oggi la bimba di anni ne ha otto e sia lei sia i suoi genitori hanno acquisito parecchia più mobilità e autonomia. Leggete qui come sta ora la famiglia Schuoler di Rheinfelden.

Ripartiamo dall’inizio: durante la gravidanza, nulla lasciava presagire che qualcosa non andasse, nemmeno gli esami speciali prescritti a causa dei pessimi valori del sangue della mamma. Quando è venuta al mondo, Isabelle pesava solo due chili, ma soltanto quando aveva sei mesi e praticamente non mangiava si è capito che c’era un problema. Per tutta la famiglia è iniziato un periodo difficile contraddistinto da accertamenti e ricoveri, finché un anno e mezzo dopo una biopsia muscolare non ha rivelato una distrofia. La bimba è venuta al mondo con una malattia muscolare rarissima, il cui decorso non è ancora stato studiato. Gli Schuoler non sanno quindi che cosa aspettarsi, ma per loro non è importante: «Prendiamo ogni giorno come viene e ne traiamo il meglio», affermano, dimostrando una volta di più il loro atteggiamento positivo nei confronti della vita. Dopo un attimo di esitazione, la mamma però aggiunge: «In realtà, c’è qualcosa che abbiamo seppellito: la speranza che Isabelle possa mai camminare».

Mädchen im Elektrorollstuhl, strahlend, mit der älteren Schwester und seinen Eltern

La consulenza sociale di Pro Infirmis ha affiancato gli Schuoler nei primi tempi, spiegando loro a chi rivolgersi per quale problema oppure che cosa allegare alla domanda per l’AI. Oggi, sbrigano tutto da soli, hanno acquisito dimestichezza nella gestione dei contatti con i vari uffici e le assicurazioni.

Ora sono impegnati con la ristrutturazione dell’appartamento. I due locali del bagno e del WC sono troppo stretti per la sedia a rotelle, quindi la bambina deve essere sempre portata in braccio. Finalmente verranno ingranditi, e verrà pure installato un sollevatore a soffitto tra il bagno e la camera di Isabelle. In realtà, gli Schuoler avrebbero voluto trasferirsi in un appartamento più grande. Hanno cercato a lungo, purtroppo senza trovare nulla che fosse agibile in sedia a rotelle e alla portata del salario di Mario.

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«Con la sedia a rotelle, Isabelle si sente libera ed è mobile.»

Denise Schuoler
Mamma di Isabelle

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