Esempio: Isabelle – 4 anni dopo
La prima volta, abbiamo raccontato la storia di Isabelle quattro anni fa. Oggi la bimba di anni ne ha otto e sia lei sia i suoi genitori hanno acquisito parecchia più mobilità e autonomia. Leggete qui come sta ora la famiglia Schuoler di Rheinfelden.
Ripartiamo dall’inizio: durante la gravidanza, nulla lasciava presagire che qualcosa non andasse, nemmeno gli esami speciali prescritti a causa dei pessimi valori del sangue della mamma. Quando è venuta al mondo, Isabelle pesava solo due chili, ma soltanto quando aveva sei mesi e praticamente non mangiava si è capito che c’era un problema. Per tutta la famiglia è iniziato un periodo difficile contraddistinto da accertamenti e ricoveri, finché un anno e mezzo dopo una biopsia muscolare non ha rivelato una distrofia. La bimba è venuta al mondo con una malattia muscolare rarissima, il cui decorso non è ancora stato studiato. Gli Schuoler non sanno quindi che cosa aspettarsi, ma per loro non è importante: «Prendiamo ogni giorno come viene e ne traiamo il meglio», affermano, dimostrando una volta di più il loro atteggiamento positivo nei confronti della vita. Dopo un attimo di esitazione, la mamma però aggiunge: «In realtà, c’è qualcosa che abbiamo seppellito: la speranza che Isabelle possa mai camminare».
La consulenza sociale di Pro Infirmis ha affiancato gli Schuoler nei primi tempi, spiegando loro a chi rivolgersi per quale problema oppure che cosa allegare alla domanda per l’AI. Oggi, sbrigano tutto da soli, hanno acquisito dimestichezza nella gestione dei contatti con i vari uffici e le assicurazioni.
Ora sono impegnati con la ristrutturazione dell’appartamento. I due locali del bagno e del WC sono troppo stretti per la sedia a rotelle, quindi la bambina deve essere sempre portata in braccio. Finalmente verranno ingranditi, e verrà pure installato un sollevatore a soffitto tra il bagno e la camera di Isabelle. In realtà, gli Schuoler avrebbero voluto trasferirsi in un appartamento più grande. Hanno cercato a lungo, purtroppo senza trovare nulla che fosse agibile in sedia a rotelle e alla portata del salario di Mario.
Con la vostra donazione, regalate sgravio e qualità di vita alle famiglie come gli Schuoler.
«Con la sedia a rotelle, Isabelle si sente libera ed è mobile.»