Xenia – Der helle Stern im Zentrum von Familie R.

Bei Oxana und Urs R. dreht sich das Leben seit bald acht Jahren rund um Tochter Xenia. Das Mädchen, das mit einem äusserst selten auftretenden Gendefekt zur Welt kam, hat schwere Behinderungen und ist rund um die Uhr auf Betreuung angewiesen. Ein «Hosenlupf» für die Eltern aus Sumiswald im Berner Emmental.

Das Haus, in dem Xenia und ihre Eltern wohnen, liegt idyllisch und etwas abgeschieden. Ein steiles Strässchen führt in teils engen Kurven «gäch» den Hang hinauf, vorbei an Kühen und Ziegen, bis zu einem kleinen Plateau. Hier hat Vater Urs für seine Familie ein Zuhause gebaut. Liebevoll her- und eingerichtet von seiner Frau Oxana. «Wir konnten damals ja nicht ahnen, dass wir mit Xenia ein ganz besonderes Kind bekommen würden», erzählt Urs. Den Weg bis hinauf zum Haus musste das Paar erst ausbauen und teeren lassen. Das war nötig, um mit dem behindertengerecht umgerüsteten Auto das Haus überhaupt erreichen zu können.

Im Haus drin ist alles offen und freundlich. Xenia schläft mitten im Wohnzimmer auf einem Art Ballon-Sessel. Das Einzige, was man von ihr hört, ist ein kachelndes Atemgeräusch von Zeit zu Zeit. «Xenia ist zurzeit etwas erkältet und nicht so fit. Sie braucht viel Schlaf», meint Mutter Oxana und streichelt ihrer Tochter liebevoll über den Bauch. Dann geht ihr Streicheln in ein neckisches Kneifen über. «Xenia sollte langsam erwachen. Es ist Zeit für sie, ihr Zvieri zu essen.» Essen zu geben hat für Oxana und Urs einen grossen Stellenwert. Denn Schlucken ist etwas vom wenigen, was Xenia selber kann und auch gerne tut. Denn es bietet ihr die Möglichkeit, verschiedene Geschmäcker zu erleben und ihre Sinne zu aktivieren. «Xenia hat eine Magensonde. Wir könnten sie auch einfach darüber ernähren. Aber es ist uns wichtig, Xenia dieses Erlebnis zu bieten», erzählt Oxana. «Schliesslich soll sie die paar Fähigkeiten, die sie hat, so lange wie möglich behalten und trainieren können. Auch wenn es uns sehr viel Zeit kostet und wir es uns einfacher machen könnten.»

Laune der Natur

Die Schwangerschaft mit Xenia verlief ohne Komplikationen. Genauso wie die Geburt. Erst mit der Zeit merkte Mutter Oxana, dass sich ihr Baby anders verhielt als andere Neugeborene. Dann beobachtete sie zum ersten Mal einen epileptischen Anfall, erkannte, dass Xenia krampfte. Ab da ging alles Schlag auf Schlag. Sofort wurde Xenia ins Kinderspital nach Bern gebracht. Es folgte Untersuch auf Untersuch. Meist jedoch ergebnislos. «Das ständige Auf und Ab war der reinste Albtraum. Die Sorgen um Xenia zerfrassen uns schier», erzählt Oxana. Volle zwei Jahre lang dauerte es schliesslich, bis die Eltern wussten, was mit ihrer Tochter los war.

Xenia hat ein fehlerhaftes Gen, das ihre Behinderungen verursacht. Weltweit sind weniger als 400 Fälle bekannt. Dem Gendefekt haben Mediziner den Namen SCN8A gegeben. Er ist weder genetisch vererbbar, noch gibt es sonst eine Erklärung für sein Auftreten. «Es ist einfach ein Fehler der Natur», erzählt Oxana. «Und uns hat es jetzt halt stärker getroffen als andere. Denn die Bandbreite bei diesem Defekt ist enorm gross. Es gibt Kinder, denen merkt man kaum etwas an. Und dann gibt es Kinder wie Xenia.»

Xenia kann nicht laufen, nicht sprechen und mit grosser Wahrscheinlichkeit auch nichts sehen. Sie kann weder selbständig essen noch trinken. Wieviel sie wahrnimmt oder wieviel sie von dem mitbekommt und versteht, was um sie herum passiert, wissen die Eltern nicht. Die epileptischen Anfälle, die Xenia mehrmals am Tag erleidet, setzen ihr Gehirn stets wieder auf null zurück und verhindern, dass sie überhaupt etwas lernen oder sich entwickeln kann. Sicher sind sich die Eltern darin, dass Xenia auf Menschen reagiert und Emotionen zeigt. «Xenia zeigt uns deutlich, wie es ihr geht oder was sie möchte. Einfach auf ihre ganz eigene Art und Weise,» übernimmt Urs das Wort. «Erst vor wenigen Wochen musste Xenia an den Hüften operiert werden. Sie hatte grosse Schmerzen und viel geweint. Zum Glück zeigt sie uns gut an, wenn ihr etwas weh tut. Doch weil sie nicht sprechen kann und nicht genau ausdrücken kann, was sie hat, geben wir ihr von Zeit zu Zeit auch einmal ein Schmerzmittel, wenn wir das Gefühl haben, es könnte ihr helfen. Da sind wir lieber auf der sicheren Seite.»

An der Belastungsgrenze

Mittlerweile haben Oxanas charmante Weckversuche gewirkt. Xenia streckt und reckt sich, gähnt genüsslich. Während sich Oxana sofort um die erwachende Tochter kümmert, mit ihr spricht, sie aufnimmt und darauf achtet, dass sie keinen Schleim schluckt, macht Vater Urs ganz selbstverständlich das Zvieri parat. Die Beiden sind ein eingespieltes Team. «Zvieri geben ist meine Aufgabe,» sagt Urs und nimmt seine «Bohne», wie er Xenia liebevoll nennt, zu sich auf die Knie. Heute gibt es Schokoladenpudding. Mit einer Engelsgeduld stützt Urs Xenias instabilen Kopf, füttert Löffelchen um Löffelchen, wischt ihr den Mund, schaut, dass sie sich nicht verschluckt. Eine Stunde nimmt das Zvieri-Geben in Anspruch. «Die Betreuung von Xenia ist zeitlich wahnsinnig aufwändig und sehr intensiv», erzählt Urs. «Jemand von uns muss ständig bei ihr sein für den Fall, dass sie sich verschluckt oder einen epileptischen Anfall bekommt.»

Ein Betreuungsaufwand, der die beiden berufstätigen Elternteile – Urs arbeitet 60 Prozent, Oxana 40 Prozent – an ihre Belastungsgrenze gebracht hat. «Ein Kind mit Behinderungen zu haben, ist nicht nur emotional eine Herausforderung, sondern auch finanziell», erzählt Urs. Und Oxana ergänzt: «Wenn alles rund läuft, ist es machbar, die Betreuung voll zu übernehmen. Wenn. Ehrlich gesagt, weiss ich gar nicht mehr, wie wir das damals geschafft haben.» Damals liegt jetzt etwas mehr als vier Jahre zurück. Damals benötigte Xenia aufgrund einer Mandel-Entzündung besonders viel Betreuung. Die schlaflosen Nächte und die enorme Dauerbelastung waren zu viel. Oxana und Urs konnten nicht mehr. Das Ehepaar musste eine Lösung finden.

Erlösende Entlastung

Schweren Herzens entschieden die Eltern, Xenia für drei Tage die Woche in eine Institution zu geben. «Es ist das Beste für uns alle», ist Oxana überzeugt. «Wir bringen Xenia am Samstagabend hin und holen sie am Mittwoch wieder nach Hause. So haben Urs und ich auch wieder etwas Zeit für uns. Vor allem den Sonntag geniessen wir sehr, gehen wandern oder auch einmal Freunde besuchen,» erzählt Oxana. Die restliche Betreuungszeit teilen sich die Eltern untereinander auf. Wichtig für Xenia ist es, dass der Tagesablauf strukturiert ist. Während Urs frühmorgens zur Arbeit fährt, übernimmt Oxana das Aufnehmen von Xenia. «Am Morgen geniessen wir die Zeit. Wir kuscheln ausgiebig im Bett. Dann ziehe ich Xenia an und gebe ihr das Frühstück. Das Frühstücken allein dauert rund 1,5 Stunden. Oft gehen wir danach etwas nach draussen. Ich gärtnere und Xenia schaut, dass ich alles richtig mache. Gell, Xenia?», lacht Oxana und knuddelt ihre Tochter.

Den Tagesablauf zu Hause haben die Eltern an die Struktur des Wohnheims angepasst. Damit wollen sie Xenia den Wechsel erleichtern. In der Institution besucht Xenia die Schule, bekommt Therapien und ist umgeben von anderen Kindern mit Behinderungen. «Xenia fühlt sich sehr wohl in der Einrichtung. Das ist das Wichtigste für uns», sind sich Oxana und Urs einig. «Und gemäss ihren Lehrerinnen und Lehrern macht sie es super. Wir sind mega stolz auf unsere Tochter.»

Dass sich die Eltern jede Woche auf den Mittwoch und Xenias Rückkehr freuen, ist sonnenklar. Denn im Mittelpunkt des Familiensystems leuchtet ganz eindeutig der hellste Stern: Xenia.