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Esempio: Melina vuole vivere e lo dimostra.

Melina è l’ultima di tre figli. Come con la sorella Laura di dieci anni e il fratello Manuel di otto, la gravidanza si è svolta senza problemi. Le cose sono cambiate subito dopo il parto: Melina non era in grado di respirare correttamente. Immediatamente intubata e ventilata, la neonata è stata trasportata in ambulanza da Altdorf a Lucerna, dove i medici hanno constatato un’ernia del diaframma, in altre parole un buco attraverso il quale gli organi addominali erano scivolati nel petto e privavano i polmoni dello spazio per funzionare. Da altri esami è pure emerso un grave difetto cardiaco, e tutti erano concordi nell’affermare che il fatto che Melina fosse ancora viva rasentava il miracolo.

Per l’intervento al cuore, la bimba è stata trasferita all’ospedale pediatrico di Zurigo, una prova d’immensa portata per i genitori. «Già avevamo una paura folle di perdere Melina, poi abbiamo dovuto metterci a fare la spola tra Spiringen, nel Canton Uri, e Zurigo», racconta papà Wisi, ricordando che a casa c’erano anche i due fratellini della piccola di cui prendersi cura e che allora avevano appena due e quattro anni.

Risposte dalla genetica

Un accurato esame genetico ha fornito risposte chiare ai genitori. La loro ultimogenita ha un rarissimo difetto genetico, di cui al mondo è nota solo una settantina di casi. «Non è che la diagnosi abbia cambiato la situazione, ma è stato un grande sollievo per noi almeno sapere che cosa stava succedendo», spiega la mamma.

All’età di due anni, Melina ha dovuto sottoporsi a un’altra operazione al cuore. «La sua vita era di nuovo appesa a un filo. Aveva diversi arresti cardiaci e rianimazioni alle spalle, già l’anestesia costituiva un rischio mortale», ricorda la donna. Di nuovo, Melina si è battuta per la vita e ha vinto.

Dopo questo intervento, la famiglia ha finalmente trovato un po’ di pace e una certa normalità, che tuttavia non sono durate a lungo: «Nel 2018, poco più di tre anni fa, Melina ha avuto un’occlusione intestinale, per la quale è stata operata d’urgenza. Eravamo terrorizzati al pensiero di perderla». Ancora una volta, Melina si è battuta come una leonessa. Con lo stesso spirito ha superato i problemi cardio-polmonari del 2019, come pure la grave setticemia con insufficienza multiorgano e la seria infezione delle vie respiratorie dovuta al contagio con il virus RS del 2021. I genitori e i fratelli di Melina sono consapevoli che ognuna di queste situazioni avrebbe potuto portarla via. «Soprattutto Laura si rende conto molto bene di quello che accade, o potrebbe accadere, con la sorella, e ci pensa parecchio», conclude Vreni.

«Eravamo terrorizzati al pensiero di perdere Melina.»

Un futuro incerto

Melina oggi è attaccata all’ossigeno. Di notte, qualcuno deve essere sempre pronto a scattare se nel sonno si strappa il sondino dal naso. «Due volte la settimana viene lo spitex pediatrico per occuparsi della sorveglianza notturna e consentirci di dormire senza interruzioni», racconta Wisi. Con la stessa frequenza, una persona che fornisce assistenza sgrava per cinque ore mamma Vreni dai compiti di cura. «Spesso uso quel tempo per ricaricarmi a contatto con la natura, ad esempio facendo un giro in rampichino o una corsa.» Il cibo e i farmaci sono somministrati alla bimba tramite una sonda gastrica.

Da sei mesi, Melina frequenta dal lunedì al giovedì a mezzogiorno una scuola speciale a Lucerna. La mamma ha già constatato notevoli progressi nella figlia, che ora è ad esempio capace di dire mamma, papà, sì o no, e di esprimere più chiaramente la sua volontà. La bambina ha ricevuto anche un tablet come ausilio per la comunicazione perché, nonostante gli importanti problemi cognitivi e fisici, capisce praticamente tutto.

La famiglia ha scelto di non pensare troppo al possibile sviluppo di Melina, a quali progressi può fare e per quanto ancora vivrà: «Siamo felici per ogni giorno con lei». «Melina richiede molto impegno, ma ci dà moltissimo, anche la forza e la fiducia per andare avanti», conclude la mamma.