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Esempio: Un bimbo indomito e coraggioso
«A volte sono preda della disperazione e piango, ma poi vedo Hugo sorridere e so che devo guardare avanti», afferma Sandrine C., mamma del piccolo Hugo di tre anni.
Hugo ha una malattia molto rara e pericolosa, la sindrome di Shwachman-Bodian-Diamond con neutropenia. Il bimbo può digerire il cibo solo assumendo farmaci perché il suo pancreas non funziona come dovrebbe. Anche il linguaggio è limitato e la statura è inferiore alla norma. La patologia si ripercuote su vari organi. Particolarmente problematico è lo stato del midollo osseo. Il peggioramento delle sue condizioni può portare in qualsiasi momento a una leucemia.
Per quanto la situazione sia devastante, la famiglia dà prova di ammirevole forza. È soprattutto il piccolo Hugo che con la sua natura schietta e allegra infonde a tutti nuove energie e la voglia di sperare. Per fortuna, la famiglia non è sola. Pro Infirmis è infatti diventata un importante interlocutore. Il nostro assistente sociale affianca i genitori nella gestione delle questioni amministrative, mentre un’educatrice e una fisioterapista aiutano Hugo a svilupparsi al meglio delle sue possibilità.
«Hugo è molto forte e un bambino felice. È per merito suo che guardiamo al futuro.»
