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Fallbeispiel: «Das Leben ist nicht immer fair. Doch wir als Familie machen das Beste draus.»
Schnurrend liegt Kater Diego neben Ava (2) auf dem gemütlichen Teppich im Wohnzimmer. Avas kleine Hände tasten immer wieder nach dem flauschigen Fell des grossen Stubentigers. Richtig greifen kann sie es nicht, denn das kleine Mädchen hat einen Geburtsfehler, der das verunmöglicht.
Drei Monate zu früh erblicken die Zwillinge Ava und Lia das Licht der Welt. Während bei Lia alles in Ordnung ist, zeigt der Schädelultraschall bei Ava ungewöhnliche schwarze Flecken. Die Diagnose lautet Periventrikuläre Leukomalazie (PVL). Für die Familie ein Riesenschock.
Während der Schwangerschaft wurde Avas Gehirn nicht richtig mit Sauerstoff versorgt und die sogenannte weisse Substanz wurde geschädigt. Nach und nach wird sichtbar: Das kleine Mädchen hat motorische Störungen und ist kognitiv beeinträchtigt. Wahrscheinlich sieht sie nur schemenhaft in Schwarz-Weiss.
Im Spital kommen die Eltern Rebekka und Martin bereits mit Pro Infirmis in Kontakt. Die Sozialarbeiterin Frau S. ist von Anfang an für Familie L. da. Sie unterstützt und entlastet die Eltern bei administriativen Formalitäten wie beispielsweise dem Antrag auf Hilflosenunterstützung bei der IV.
Avas Geschwister Emma (5) und Jonny (4) besuchen an zwei Nachmittagen pro Woche die «Spieloase» im Dorf: Dass die Familie dafür finanzielle Unterstützung erhält, hat die Sozialarbeiterin von Pro Infirmis in die Wege geleitet. Für die Familie eine grosse Erleichterung, denn nur so ist es möglich, Ava in Ruhe zuhause zu therapieren. «Wir sind so dankbar für die Unterstützung, die wir immer wieder von so vielen Seiten – und natürlich auch von den Spenderinnen und Spendern von Pro Infirmis – erhalten. Diese Hilfe gibt uns viel Kraft und die Hoffnung, dass Ava, aber auch unsere anderen Kinder zu glücklichen Menschen heranwachsen.»
«Dass das Schicksal unsere Zwillinge so unterschiedlich behandelt, ist manchmal schwer zu ertragen.»
