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Fallbeispiel: Ilaj (7) – im Rhythmus einer Familie

«Wir sind angekommen im Leben», erzählt Mama Sandra und strahlt. «Ich kann sagen, uns geht es gut. Richtig gut.» Dass sie dies heute voller Überzeugung von sich und ihrer Familie behaupten kann, ist nicht selbstverständlich, dessen ist sich Sandra bewusst. Denn es gab Zeiten, die waren alles andere als einfach. Doch blicken wir zurück.

Ein Start mit Schwierigkeiten

Als Ilaj im Jahr 2016, rund 18 Monate nach seinem älteren Bruder Noé, zur Welt kommt, scheint alles in Ordnung. Einzig der etwas grosse Kopf von Ilaj macht die Geburt schwierig-und die Hebamme stutzig. Es vergehen zwei Monate. Dann beginnen sich die Eltern Sorgen zu machen. Mit acht Wochen kann Ilaj seinen Kopf noch nicht selbst heben, was für einen Säugling in seinem Alter eigentlich problemlos möglich sein müsste. Die vom Kinderarzt veranlasste Magnetresonanztomografie – ein bildgebendes Verfahren des Kopfes, kurz MRT – zeigt Auffälligkeiten. Diverse weitere Abklärungen bringen schliesslich Gewissheit: Ilaj hat eine sehr seltene, angeborene Fehlbildung der Grosshirnrinde. Sie wird verursacht durch eine spontane Genmutation, die zum sogenannten MPPH-Syndrom führt. Zudem hat Ilaj eine Hypotonie, also eine niedrige Muskelspannung.

Mit der Diagnose beginnt für die Eltern der schmerzhafte Verarbeitungsprozess. Sie müssen akzeptieren lernen, dass Ilaj einen anderen Weg vor sich haben wird als sein älterer Bruder Noé. Dass er vieles, was für andere Kinder selbstverständlich ist, nie können wird, dass er nie selbstständig und unabhängig sein Leben bestreiten wird. «Mich überkam monatelang immer wieder eine unermessliche Trauer», blickte Beat damals auf diese schwierige Zeit zurück. «Manchmal habe ich einfach angefangen zu weinen, selbst bei der Arbeit.» Auch Sandra kommt an ihre Grenzen: «Rund ein Jahr nach Ilajs Geburt konnte ich nicht mehr. Die vielen Arztbesuche, Therapien, Notfälle, dazu wichtige Entscheidungen, die getroffen werden mussten, die mühselige Bürokratie und die aufwendige Betreuung von Ilaj zehrten an meinen Kräften. Ausserdem brauchte auch Noé, der selbst noch ein Kleinkind war, unsere Aufmerksamkeit und Hinwendung.» Die ganze Belastung führte dazu, dass Sandra in eine Erschöpfungsdepression fiel. Zum Glück durfte die Familie bereits damals auf die Unterstützung von Pro Infirmis zurückgreifen. Neben der Hilfe in administrativen Angelegenheiten verschaffte der sofort organisierte Entlastungsdienst, der zweimal pro Woche die Betreuung von Ilaj übernahm, Sandra etwas Luft. Und auch die Zeit arbeitete für die Familie. Denn es galt, das Leben neu zu ordnen, sich auf den neuen Rhythmus einzulassen, sich einzufühlen und den Takt anzunehmen. Dies scheint der Familie gelungen zu sein.

Angekommen im Leben

«Heute stehen wir an einem ganz anderen Punkt als damals», erzählt Sandra. «Wir spüren viel mehr Bereicherung, nicht mehr so stark Überforderung.» Diese positive Veränderung erklären sich die Eltern damit, dass sie mittlerweile «supergut aufgestellt» seien. Die Familie hat einen Weg gefunden, der für sie stimmt und ihr voll und ganz entspricht. So unterrichtet Sandra, die ausgebildete Lehrerin ist, den schulpflichtigen Noé (9) im Home-Schooling, während sie sich gleichzeitig um den jüngeren Bruder Taio (4) kümmern kann. Ilaj wird unter der Woche in einer heilpädagogischen Einrichtung betreut, wo er auch zweimal über Nacht bleibt. Hier wird er seinen Bedürfnissen entsprechend gezielt gefördert und macht entsprechend gute Fortschritte. So kann Ilaj heute auf seine individuelle, nonverbale Art seine Gefühle zum Ausdruck bringen oder zu verstehen geben, was er möchte. Er kann sich auf dem Rücken vorwärtsbewegen, kann gezielt greifen und sich im Schneidersitz sogar eine Weile sitzend aufrecht halten. Diese Entwicklungsschritte zu beobachten, ist ein grosses Glück für die Eltern. Genauso wichtig für sie ist es aber, dass Ilaj gerne zur Schule geht. «Zu wissen und zu spüren, dass Ilaj sich wohlfühlt, hilft uns enorm loszulassen», so Mama Sandra.

In der Zeit, in der Ilaj zu Hause ist, werden Beat und Sandra von Assistenzpersonen unterstützt. Auch hier haben sie ihren eigenen Weg gefunden, sich so zu organisieren, dass es in ihrem Familiensinn ist. «Es ist einfach unglaublich schön. Alle Assistenzpersonen, die uns bei der Betreuung von Ilaj helfen, kommen aus unserem privaten Umfeld», erzählt Beat. Und Sandra ergänzt: «Da sind zum Beispiel Ilajs Gotti oder die Tochter einer Freundin von mir. Auch eine frühere Bekannte, die ich kürzlich durch Zufall wiedergetroffen habe und die aufgrund ihrer eigenen Geschichte Erfahrung im Umgang mit Kindern wie Ilaj hat, ‘arbeitet’ für uns. Sie alle sind Teil unserer Familie und eine wunderbare Bereicherung.» Auf diese Weise haben sich Sandra und Beat – unter anderem auch mit Hilfe von Pro Infirmis - über die Jahre ein Betreuungsnetz aufgebaut, das nicht nur Ilaj trägt, sondern auch ihren Bedürfnissen als Eltern sowie jenen von Ilajs Geschwistern gerecht wird – zumindest gerecht zu werden versucht.

Freiheit dank Planung

Einzig ein Aspekt entspricht nicht so ganz der Lebenseinstellung der unkonventionellen Familie. Sandra bringt das Dilemma auf den Punkt: «Eigentlich wünsche ich mir grundsätzlich mehr Freiheit im Leben. Durch das Home-Schooling könnten wir unseren Alltag theoretisch viel flexibler gestalten. Doch die Betreuung von Ilaj verlangt, dass wir das ganze Jahr im Voraus akribisch planen und organisieren. An welchen Tagen ist er auf der Wohngruppe, wann ist er zu Hause und wer übernimmt von wann bis wann die Betreuung? Dieses Planen entspricht uns eigentlich überhaupt nicht. Und dennoch ist es genau das, was uns am Ende mehr Freiheit ermöglicht.»

Voller Dankbarkeit

Hadern mit der Situation tut in der Familie niemand. Im Gegenteil. Ilaj, so sind sich die Eltern heute einig, macht ihre Welt bunt. Und sie als Familie eben auch ein wenig anders. «Ich glaube», meint Beat, «dank Ilaj haben sich unsere Werte verändert. Wir leben nach unseren eigenen Vorstellungen.»

Auch die beiden Brüder tragen ihren Teil dazu bei, dass Ilaj so unbeschwert wie möglich aufwachsen darf. Durch den natürlichen Umgang, den Noé und Taio mit ihrem Bruder haben, ist Ilaj gut in den Familienalltag integriert und stetig gefordert. «Ilaj beobachtet fortwährend, was seine Brüder machen. So lernt er ständig dazu. Genauso, wie es andere Kinder auch tun. Die lernen oft auch von anderen Kindern am besten», erzählt Beat, während er dem weinenden Taio einfühlsam den gestossenen Zeh verbindet.

Auch wenn jetzt alles so leicht und locker klingt, beschönigen wollen die Eltern nichts. «Es war nicht immer alles so sonnig und leicht wie jetzt. Wir sind auch durch dunkle Zeiten gegangen, kennen die schweren Momente», erzählt Sandra. «Ich würde sagen, die Krisen haben mich geläutert. Und sie haben uns Dankbarkeit gelehrt.» Dankbar ist Familie H. zum Beispiel auch einfach dafür, dass sie in der Schweiz lebt, und Kinder wie Ilaj hier die bestmögliche Versorgung und Betreuung erhalten. «Dank der IV, aber auch dank Organisationen wie Pro Infirmis sind Menschen mit Behinderungen oder Familien wie wir gut aufgefangen. Alle diese Leistungen, die wir beziehen, machen es möglich, dass wir als Familie heute ein so leichtes und schönes Leben führen dürfen. Dafür sind wir unendlich dankbar», so Sandra.

Auch wir von Pro Infirmis sagen Danke: Danke, dass wir auf die wertvolle Unterstützung von Spenderinnen und Spendern wie Ihnen zählen dürfen. Sie sind es, die unser Engagement für Menschen mit Behinderungen und ihre betreuenden Angehörigen erst möglich machen.