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Esempio: Henok – nato due volte

«Nelle prime settimane dopo l’incidente non ho fatto che piangere.Ero totalmente fuori di me.Per fortuna mia figlia Fana, che aveva quattro anni, e io abbiamo potuto contare sul sostegno della mia famiglia,senza non ce l’avrei fatta», racconta Melina (35 anni).

La vita di Hanok è rimasta a lungo appesa a un filo. A una settimana dall’incidente, l’encefalogramma mostrava ancora solo circa il 10 per cento di attività cerebrale, un bruttissimo segno. Le probabilità che il piccolo potesse sopravvivere erano pari a zero. D’intesa con Melina, dopo un’altra settimana i medici avevano deciso di spegnere la macchina cuore-polmoni a cui avevano collegato il bimbo.

La dura lotta per la vita

«Eravamo tutti riuniti accanto a Henok per congedarci da luiquando è successo quello che ancora oggi mi appare incredibile:spenta la macchina, Henok ha iniziato ad ansimare», racconta la mamma. A volte capita, le era stato spiegato dal personale medico. Possono volerci alcuni minuti prima che una persona spiri. Ma Henok non aveva nessuna intenzione di lasciare questo mondo e ha continuato a respirare.

Nei primi tempi non ne era tuttavia cosciente, si trovava in una condizione di stato vegetativo, non mostrava alcuna reazione fisica. Melina non si scostava dal suo fianco, parlava con lui, lo toccava. Dopo circa due mesi è successo quello che la donna definisce «il miracolo»: stava cantando una canzoncina e intanto faceva un leggero solletico al piccolo, che improvvisamente ha riso. «Credevo che il mio cuore sarebbe esploso dalla felicità», ricorda la mamma.

Ripartire da zero

La gioia per il risveglio di Henok è stata grande, anche tra il personale medico. Il bimbo era sopravvissuto, respirava di nuovo autonomamente e aveva ripreso conoscenza. Però ha dovuto reimparare di nuovo tutto da zero. Nel giro di un anno, ha appreso a controllare la posizione della testa, a mantenere relativamente stabile il torso, a mangiare semolino e a bere. Se al momento dell’incidente fosse stato più grande, non si sarebbe ripreso così bene. Vista la giovanissima età, il suo cervello era ancora «flessibile» e ha creato nuovi fasci nervosi e sinapsi, anche attorno alle aree «morte». Purtroppo, alcune sono state irrimediabilmente distrutte ed Henok ha oggi difficoltà a livello di motricità fine e grossolana, e non camminerà mai bene. Oltre a sottoporsi a sedute di fisioterapia ed ergoterapia, il ragazzino, che oggi ha dieci anni, si esercita regolarmente con un mezzo ausiliario per stare in piedi e deambulare approntato specificamente per lui e finanziato da Pro Infirmis. Questo tipo di prevenzione è molto importante per evitare posture e posizioni sbagliate dovute alla spasticità. Per fortuna, lo sviluppo di Henok è stato tale da consentirgli di frequentare un asilo regolare integrativo che accoglie bambini con e senza disabilità.

Assetato di sapere e interessato

Henok frequenta una scuola speciale di Baar (ZG). Imparare, parlare e divertirsi con altri bambini gli piace tantissimo. Dopo aver finito i compiti sul suo portatile speciale dotato di una grande tastiera, gioca con i Lego o a carte. «A scuola stiamo imparando l’alfabeto, ma è facilissimo!», dichiara fiero. La sua sete di conoscenza è grandissima.

Dall’anno prossimo probabilmente frequenterà un istituto di Affoltern am Albis (ZH), dove in piccole classi si trasmettono le materie regolari. Ogni allievo è seguito individualmente e procede al proprio ritmo.«In quella scuola, Henok imparerà anche a essere più autonomo.Durante le pause, dovrà ad esempio uscire e rientrare da solo dall’aula con la sedia a rotelle.Gli farà bene e gli infonderà autostima», spiega la mamma, che ancora fatica a lasciarlo andare. «So che a scuola sta bene.Vengono a prenderlo e lo riportano a casa.Dall’incidente non riesco però a smettere di preoccuparmi per lui, molto più che per la sua sorella maggiore Fana.»

Un sostegno importante in anni di ristrettezze

Da alcuni anni, Melina ha ripreso la sua attività di operatrice socioassistenziale in una casa per anziani. Considerato l’impegno per Henok, può lavorare solo a tempo parziale, con conseguenti ripercussioni sul bilancio familiare. Per molto tempo, ha dovuto ponderare ogni spesa con grande attenzione. Dato che la sua condizione è dovuta a un infortunio e non a un’infermità congenita, l’AI non copre apparecchiature e dispositivi, e solo determinati mezzi ausiliari sono finanziati dall’AI, rispettivamente dalla cassa malati.  

«La nostra grande fortuna è stata poter usufruire presto dell’intervento di Pro Infirmis.Conoscevo l’organizzazione per via del mio lavoro, ma all’inizio ho faticato a chiedere aiuto.L’ufficio di previdenza sociale alla fine mi aveva consigliato di rivolgermi alla signora S., assistente sociale di Pro Infirmis. Sono felicissima di averlo fatto, è un angelo.Mi ha organizzato un servizio di sostegno che mi ha sgravata fino al 2016, consentendomi di occuparmi di tutto ciò che lasciavo indietro.Posso rivolgermi a lei con qualsiasi domanda e lei ha sempre la risposta, soprattutto quando si tratta di garanzie di coperture dei costi per i mezzi ausiliari e i dispositivi per Henok», racconta la mamma grata. Grazie alle nostre donatrici e ai nostri donatori, la famiglia sa di poter contare sul sostegno di Pro Infirmis ogni volta che ne ha bisogno.  

Auspici per il futuro

La storia di Henok e la sua lotta per tornare alla vita sono così incredibili che ora verrebbe da credere che nulla sia impossibile per lui. Il suo più grande desiderio è di riuscire un giorno a camminare autonomamente. «Sono convinta che ce la farà.Ci ha già dimostrato spesso di riuscire a fare cose considerate impossibili», afferma Melina, che a sua volta spera che il figlio possa condurre una vita più indipendente possibile. «Vorrei che da adulto se la cavasse anche senza di me,che ad esempio possa leggere e scrivere e-mail da solo, che non abbia bisogno di aiuto per tutto.È già sulla buona via per riuscirci…». Fino a quel momento, la famiglia prende tutto come viene.