Esempio: «Se Fiona è felice, lo siamo anche noi.»

A vederla, non si nota subito che Fiona è venuta al mondo con un disturbo motorio di origine cerebrale e un generale ritardo dello sviluppo. Anche i genitori Nicole (44 anni) ed Erich (47 anni) hanno scoperto pian piano che il loro raggio di sole è speciale.

Fiona è stata a lungo desiderata dalla coppia e la gravidanza è stata «meravigliosa», per usare le parole di Nicole. Alla ventisettesima settimana, Nicole aveva appuntamento per un controllo di routine ed è uscita dal lavoro salutando tutti con un allegro «A domani!». Quel commiato è diventato un addio, perché dalla visita è emerso che il collo dell’utero era già molto accorciato, chiaro segno di un parto imminente. Essendo troppo presto, a Nicole è stato prescritto il riposo a letto, che lei ha rispettato scrupolosamente. Dopo tre settimane, sono iniziate lo stesso le doglie e all’ospedale di Muri (AG) le è stato somministrato un farmaco per arrestare il travaglio e prelevato il sangue. Le analisi hanno rivelato la presenza di un’infezione, più tardi constatata anche nella placenta. Vista l’imminenza del parto, l’ospedale ha subito cercato un posto per prematuri in un reparto di neonatologia, poi trovato a Lucerna.

Minuscola, ma con una volontà di ferro

Fiona è venuta al mondo con dieci settimane di anticipo con un cesareo d’urgenza. Alla nascita pesava appena 1,5 chili. Poiché l’infezione della mamma era passata alla piccola tramite il liquido amniotico, la bimba ha dovuto trascorrere una settimana in terapia intensiva e sottoporsi a una cura a base di antibiotici. «Ho perso molto sangue durante il parto e non ero in grado di recarmi da Fiona, nonostante fosse nello stabile accanto. È stata la cosa peggiore in assoluto per me», ricorda Nicole con tristezza. Erich passava invece ogni giorno a trovare la bimba. «C’era pochissimo spazio nel reparto di neonatologia. I letti erano l’uno accanto all’altro, divisi soltanto da una tenda. Mi sono comunque goduto ogni secondo trascorso con Fiona. Spesso mi permettevano di tenerla sul petto, dove lei dormiva tranquilla. Il contatto è molto importante per un neonato», spiega. Fiona per fortuna ha superato l’infezione e sin dall’inizio ha respirato bene da sola.

A casa, un vuoto

Dopo una settimana, Nicole è potuta tornare a casa. Senza Fiona. «Sembrava così sbagliato essere a casa senza di lei. Tutto era stato talmente veloce che non avevamo un lettino né vestitini… anche a livello mentale per me la gravidanza era finita troppo rapidamente.»

La coppia si recava in ospedale ogni giorno per seguire la piccola, finché due settimane prima di Natale Fiona è stata dimessa. «È stato il regalo di Natale più bello», raccontano i genitori. I tre erano finalmente riuniti. Fiona metteva su peso e il suo sviluppo era buono.

Fiona ha i suoi tempi

Dopo circa un anno, Nicole ed Erich si sono accorti che per molti aspetti Fiona era indietro rispetto ad altri bimbi della sua età, e che le sue manine e i suoi piedini continuavano a essere preda di spasmi. Durante il controllo annuale è emerso che la piccola ha un disturbo motorio di origine cerebrale, probabilmente dovuto un difetto genetico. Gli accertamenti in questo senso non hanno tuttavia finora portato a una diagnosi concreta. Quello che si sa è che Fiona ha limitazioni motorie, una presbiopia e un ritardo nello sviluppo. Da quel momento, segue una fisioterapia, a cui si sono poi aggiunte sedute settimanali di ergoterapia e promovimento precoce. Come i suoi coetanei, frequenta il gruppo di gioco locale e il nido del Comune vicino. «I bambini non hanno preconcetti, sono così aperti che a loro non importa se uno di loro è un po’ diverso. E sono sempre pronti ad aiutare. Molti adulti dovrebbero seguire il loro esempio», afferma Nicole. Dato che a Fiona il nido piaceva tanto e che necessitava comunque di più tempo, i genitori ve l’hanno lasciata un anno in più.

Prezioso orientamento per i genitori

Più o meno nello stesso periodo, Nicole in particolare ha incominciato a essere attanagliata dai dubbi. «Stiamo seguendo la via corretta? Stiamo facendo tutto giusto? Non avevo nulla con cui orientarmi, non sapevo più che fare dato che non conosciamo nessuno che abbia un figlio come Fiona.» Cercando offerte di sostegno su internet, si è imbattuta in Pro Infirmis e ha fissato un appuntamento con l’assistente sociale Béatrice U., che nel corso di un lungo colloquio le ha fornito informazioni importanti, consigli – per esempio in merito all’assegno per grandi invalidi – e soprattutto sicurezza. I genitori ora sanno che va benissimo se Fiona imbocca una via diversa da quella di altri bambini e che in qualsiasi momento possono contare sul sostegno di Pro Infirmis. «Ci siamo dati parecchio da fare affinché Fiona venisse accettata in una scuola speciale. L’istituto è un po’ più lontano, ma offre tutte le terapie che le consentono di beneficiare di un sostegno ottimale. Non è evidente per un bambino senza diagnosi, ma abbiamo potuto contare sull’appoggio dei nostri medici e delle autorità preposte.»

E la protagonista della nostra storia? È una bimba felice che compie progressi al suo ritmo, è sempre di buon umore e conquista i cuori di chi le sta accanto. Ha una personalità coinvolgente che tocca le persone nel profondo. «Fiona ha insegnato molto soprattutto a me: da un lato a ridurre le aspettative nei confronti di me stessa e di chi mi circonda, e a essere più paziente, dall’altro ad apprezzare ogni progresso, anche minimo. Con Fiona vedo ogni giorno che non bisogna essere perfetti per essere perfetti», conclude mamma Nicole.