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Esempio: Sayra: un progresso dietro l’altro

Sayra, che ora ha cinque anni, scoppia raggiante con le mani le bolle di sapone create in salotto dalla mamma Rusmira. Non è ancora in grado di farle da sola, ma inseguirle è molto più divertente e nemmeno quelle che volteggiano lontane sono al riparo. Sayra ha perfezionato il suo personale metodo per spostarsi: si solleva da terra con entrambe le mani e scivola velocissima sui pantaloni. «Ha una quantità incredibile di energia», afferma ridendo Rusmira prima di affrettarsi a soffiare nuove bolle. 

L’esistenza di Sayra, però, non è sempre stata così spensierata. La bimba ha trascorso i primi mesi in ospedale e in più di un’occasione la sua vita è stata appesa a un filo. Appena nata, ha subìto diverse emorragie al cervello, e le sono state diagnosticate una paralisi cerebrale e l’epilessia. Nessuno era in grado di prevedere se e come si sarebbe sviluppata, il suo futuro era incerto. Arrendersi, tuttavia, non era un’opzione né per Sayra né per i suoi genitori, che fanno di tutto per la loro bambina. «Lei viene prima di qualsiasi altra cosa», spiega Rusmira, mentre il marito annuisce. 

Il pilastro della famiglia 

Avevamo conosciuto la famiglia F. già un paio di anni fa. I progressi di Sayra sono notevoli: prima non era in grado di parlare né di spostarsi, e pure mangiare le era difficile, ma ora le cose sono cambiate.  

I genitori sono certi che tutto ciò non sarebbe stato possibile senza il sostegno e il promovimento professionali di cui hanno beneficiato, e nemmeno senza la signora L., operatrice sociale di Pro Infirmis che li accompagna praticamente dall’inizio, per esempio aiutandoli con la compilazione di moduli e le richieste all’AI, e informandoli su nuove disposizioni e opzioni. La signora L., vero e proprio pilastro per la famiglia, si dedica anima e cuore a Sayra. Per Rusmira e Nihad ciò non è affatto scontato. 

Grazie al preziosissimo appoggio della consulenza sociale di Pro Infirmis, hanno potuto procurarsi i mezzi ausiliari necessari allo sviluppo della bambina, come il passeggino speciale o la sedia terapeutica, un aiuto del quale sono estremamente grati.  

Ciò nonostante, l’assistenza 24 ore su 24 a Sayra rimane una grande sfida per i due giovani genitori. Nihad fa un lavoro a turni, nonni e parenti sono lontani e non possono intervenire per concedere loro un attimo per tirare il fiato. Sono in corso accertamenti per stabilire se Sayra abbia diritto all’assistenza personale perché anche i genitori più impegnati e amorevoli hanno di tanto in tanto bisogno di una pausa. 

Sulla buona strada 

Sayra non si lascia fermare dalle sue disabilità e va dritta per la sua strada. Più volte la settimana si allena sul Lokomat, un attrezzo con il quale cammina su un tapis roulant sostenuta da uno speciale corsetto e rafforza così tutto il corpo. I progressi sono evidenti: rispetto alla nostra prima visita, infatti, la sua postura è molto più stabile. L’obiettivo è che un giorno riesca a camminare da sola. A giudicare dalla forza di volontà di Sayra e dal sostegno che riceve, non è certo irraggiungibile. 

Anche nell’espressione orale ha fatto passi avanti. Sayra pronuncia già senza intoppi le parole più importanti e capisce tutto, anche se preferirebbe non comprendere frasi come «Basta cioccolato per oggi». «Le parliamo come gli altri genitori fanno con i loro figli», spiega il padre. La madre aggiunge: «Per noi, Sayra è sana, non facciamo differenza». 

Partecipare con fiducia alla vita 

Nemmeno Sayra pare vedere differenze con gli altri bambini. Quando gioca, per esempio, nonostante le limitazioni motorie reclama la palla proprio come tutti i suoi coetanei, e con una buona dose di irresistibile fascino. Aperta e cordiale, la piccola è la star del quartiere, viene invitata ai compleanni e riceve spesso visite, come racconta fiera la mamma. Ciò dimostra che viene accettata, un grande regalo per i genitori. 

Altri progressi in vista 

Da qualche tempo, Sayra frequenta per un paio d’ore al giorno l’asilo presso il Centro per bambini con disabilità fisiche e sensoriali di Trimbach, dove è sostenuta e stimolata individualmente con sedute di logopedia, ergoterapia e fisioterapia. 

È una novità importante per Rusmira e Nihad, che ora hanno un po’ di tempo da dedicare a sé stessi. Non hanno avuto alcuna riserva ad affidare la loro bimba: «Alle cinque del pomeriggio, l’ambiente all’asilo è ancora ottimo, è un buon segno», afferma sicura Rusmira. 

Mentre la nostra visita volge al termine, Sayra ritrova interesse nelle bolle di sapone e, dopo qualche esitazione, riesce finalmente a soffiarne qualcuna da sola.