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Esempio: Xenia è la stella più luminosa della casa

La casa in cui vivono Xenia e i suoi genitori se ne sta bucolicamente in disparte, raggiungibile seguendo una strada tutta curve tra mucche e capre. Papà Urs l’ha costruita, mamma Oxana l’ha amorevolmente arredata. «All’epoca non potevamo immaginare che con Xenia sarebbe arrivata una bimba molto particolare», racconta Urs. La strada è stata ampliata e asfaltata solo in un secondo tempo per consentire il transito con l’auto trasformata per il trasporto della piccola.

Gli interni dell’abitazione sono aperti e accoglienti. Xenia sta dormendo su una poltrona speciale posta in mezzo al soggiorno, ogni tanto si sente il suo respiro un po’ affannoso. «Xenia non sta molto bene, è raffreddata e ha bisogno di dormire molto», spiega Oxana mentre accarezza il pancino della figlia. Pian pianino, le carezze diventano delicati pizzicotti: «È ora di svegliarla, deve fare merenda». I pasti sono momenti fondamentali per Oxana e Urs. Deglutire è una della poche cose che Xenia può fare autonomamente, e mangiare le offre la possibilità di scoprire diversi sapori e di attivare i suoi sensi. «Xenia ha una sonda gastrica, sarebbe anche più facile nutrirla con quella, ma per noi è molto importante regalarle questa esperienza», afferma la mamma. «Quelle poche capacità che ha è bene conservarle ed esercitarle, anche se ciò richiede molto tempo e ci sarebbero metodi più agevoli.»

Capriccio della natura

Durante la gravidanza non era insorta alcuna complicanza e anche il parto si era svolto senza problemi. Solo con il passare del tempo Oxana ha notato che la sua piccola si comportava diversamente da altri neonati. La situazione è precipitata con il primo attacco epilettico: Xenia è stata portata all’ospedale pediatrico di Berna e sottoposta a una serie interminabile di visite, purtroppo senza esito. «I continui alti e bassi erano un incubo, le preoccupazioni ci divoravano», ricorda Oxana. I genitori hanno dovuto attendere ben due anni una diagnosi.

Xenia ha un difetto genetico, conosciuto in ambito medico con il nome SCN8A, di cui al mondo sono noti meno di quattrocento casi. Si sa che non è ereditabile, ma per il resto si brancola nel buio riguardo alle cause. «È semplicemente un capriccio della natura», dice Oxana. «Un capriccio della natura che ha deciso di colpirci molto duramente, considerato che ci sono bambini sui quali questo difetto genetico praticamente non si nota. E poi ci sono bambini come Xenia.»

Xenia non può camminare, parlare e, molto probabilmente, neppure vedere. Non riesce a mangiare né a bere da sola, e i genitori non hanno idea di che cosa percepisca di quanto la circonda. Gli attacchi epilettici che la colpiscono più volte al giorno azzerano costantemente lo sviluppo del cervello e le impediscono di imparare qualcosa. Di una cosa mamma e papà sono certi: Xenia reagisce alle persone e mostra emozioni. «Ci fa capire in modo chiaro, ovviamente a modo suo, come sta e che cosa vuole», prosegue Urs. «Poche settimane fa ha dovuto essere operata alle anche, aveva forti dolori e piangeva molto. Per fortuna in quel caso è riuscita a farci capire dove avesse male. Capita di tanto in tanto di darle un antidolorifico quando abbiamo la sensazione che possa servirle, preferiamo andare sul sicuro.»

Raggiunti i propri limiti

Nel frattempo, Oxana è riuscita a svegliare la bimba, che si stiracchia e sbadiglia di gusto. Mentre la madre si occupa della figlioletta, badando in particolare a che non inghiotta muco, papà Urs prepara la merenda. Si vede che sono una squadra affiatata. «La merenda è compito mio», conferma Urs mentre prende il suo «fagiolino», come chiama affettuosamente Xenia, sulle ginocchia. Oggi c’è budino di cioccolato. Con grande pazienza, Urs sostiene la testa della piccola, la imbocca, la pulisce e controlla che non le vada di traverso. La merenda richiede una buona oretta. «Occuparsi di Xenia è effettivamente molto oneroso in termini di tempo e di attenzioni, uno di noi deve sempre essere pronto a intervenire per accertarsi che deglutisca bene o in caso di attacco epilettico.»

Urs lavora al 60 per cento, Oxana al 40. Non stupisce quindi che, a un certo punto, siano giunti ai loro limiti. «Un figlio con disabilità non è una sfida solo dal punto di vista emotivo, lo è anche a livello finanziario», spiega Urs. «Se tutto fila liscio, è fattibile occuparsene da soli. Se, appunto. In tutta sincerità, non ho proprio idea di come ci siamo riusciti», aggiunge Oxana. La donna pensa in particolare a un periodo risalente a un po’ più di quattro anni addietro, quando le notti insonni a causa di una tonsillite e l’oneroso compito di accudimento della figlia hanno portato entrambi a non poterne più. È in quel momento che la coppia ha capito di dover cercare una soluzione.

Un benvenuto sgravio

A malincuore, i genitori hanno deciso di affidare Xenia a un istituto tre giorni la settimana. «È meglio per tutti», ne è convinta Oxana. «La portiamo il sabato sera e andiamo a riprenderla il mercoledì. Così io e Urs abbiamo un po’ di tempo per noi. Apprezziamo soprattutto la domenica, andiamo a fare una passeggiata o a trovare amici.» Il resto del tempo, i due genitori si suddividono i compiti. Per Xenia è importante che le giornate siano ben strutturate. Il mattino Urs va al lavoro, mentre Oxana si occupa della piccola. «Ci prendiamo il nostro tempo, facciamo un sacco di coccole a letto. Poi la vesto e le do la colazione, per la quale serve circa un’ora e mezza. Spesso poi usciamo, mi dedico al giardinaggio e lei controlla che faccia tutto bene, vero Xenia?», racconta divertita la mamma.

I genitori hanno adattato il programma giornaliero a casa a quello dell’istituto, così da agevolare il passaggio. Nell’istituto, Xenia frequenta le lezioni, segue terapie ed è circondata da altri bambini con disabilità. «È felice di andarci, per noi è la cosa più importante», affermano i coniugi. «E a sentire gli insegnanti, va davvero bene, siamo molto orgogliosi di lei!»

È palese che Urs e Oxana attendano ogni settimana con ansia il mercoledì per riportare a casa Xenia, la stella più luminosa del firmamento familiare.